Fin de vie : un nouveau cadre légal au cœur des pratiques des EHPAD, des services à domicile et de l'évaluation HAS

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L'évolution du cadre législatif relatif à la fin de vie et aux soins d'accompagnement marque une étape majeure pour le secteur social et médico-social. Elle ne concerne pas seulement l'hôpital ou les professionnels de santé : elle a des répercussions directes sur les Établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), les structures accompagnant des personnes en situation de handicap et les Services autonomie à domicile (SAD). Tous devront adapter leurs organisations, leurs pratiques professionnelles et leurs outils de traçabilité.

Encore faut-il, pour bien situer les obligations qui s'imposent réellement aux structures, distinguer deux textes de nature et de calendrier différents, trop souvent confondus dans un « nouveau cadre légal » présenté au singulier. C'est l'objet de la première partie de cet article.

Deux lois, deux calendriers : ce que recouvre réellement le « nouveau cadre »

Les deux textes ont un ancêtre commun : la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, qui a consacré le droit à une fin de vie digne, la sédation profonde et continue jusqu'au décès, ainsi que les directives anticipées et la personne de confiance. C'est sur ce socle que le législateur a bâti, en 2026, deux réponses distinctes.

La loi accompagnement et soins palliatifs : en vigueur

La loi n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs [1] a été définitivement adoptée par le Parlement le 11 mai 2026, puis promulguée le 26 mai 2026 et publiée au Journal officiel le 27 mai [2]. Elle traduit dans la loi la stratégie décennale des soins d'accompagnement présentée par le gouvernement en avril 2024. Ses apports structurants :

• elle redéfinit la notion de soins palliatifs en la remplaçant par celle, plus englobante, d'« accompagnement et soins palliatifs », qui vise une prise en charge globale de la personne malade pour préserver sa dignité, sa qualité de vie et son bien-être [2] ;
• elle confie aux agences régionales de santé (ARS) la mise en place d'organisations territoriales dédiées, chargées notamment de renforcer l'accès effectif aux soins palliatifs à domicile [2][4] ;
• elle crée une nouvelle catégorie d'établissement médico-social, les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs, structures intermédiaires entre le domicile et l'hôpital, qui prennent le relais du domicile lorsque celui-ci n'est plus tenable et accueillent aussi les proches, y compris endeuillés [2][6] ;
• elle instaure un plan personnalisé d'accompagnement (PPA) dès l'annonce d'une maladie grave [4] ;
• elle améliore l'accès et l'usage des directives anticipées et renforce le soutien aux proches et aux aidants, jusqu'au deuil [2] ;
• elle inscrit une stratégie nationale pluriannuelle dont les crédits ont été doublés pour la période 2026-2034 par le Sénat [2].

Un point de précision important, souvent mal rapporté : le droit opposable aux soins palliatifs, présent dans le texte initial de l'Assemblée nationale, a été supprimé par le Sénat, qui a estimé qu'il aboutirait surtout à des condamnations indemnitaires de l'État sans améliorer réellement l'accès aux soins ; l'Assemblée a ensuite adopté le texte sans modification en deuxième lecture pour permettre une entrée en vigueur rapide [2]. La loi mise donc sur l'organisation territoriale et la programmation budgétaire plutôt que sur un droit sanctionné par le juge. Elle compte 25 articles et renvoie à plusieurs décrets d'application (formation, intervention des bénévoles à domicile, modalités du PPA, préfiguration des maisons d'accompagnement) [5].

La loi sur l'aide à mourir : adoptée mais suspendue

La loi relative au droit à l'aide à mourir a suivi un parcours parlementaire distinct et heurté. Après trois rejets du Sénat, l'Assemblée nationale a eu le dernier mot par un vote solennel le 15 juillet 2026 (291 voix contre 241) [7]. Mais sa promulgation est suspendue : le Premier ministre, le président du Sénat, plus de soixante sénateurs et plus de soixante députés ont saisi le Conseil constitutionnel entre le 16 et le 20 juillet 2026 [3][8]. Les Sages disposent en principe d'un mois pour se prononcer (huit jours en cas d'urgence) [8].

Le texte crée un droit à l'aide à mourir — recouvrant à la fois le suicide assisté et, dans certains cas, l'euthanasie — ouvert à une personne remplissant cinq conditions cumulatives [3] : être majeure ; être de nationalité française ou résider de façon stable et régulière en France ; être atteinte d'une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale ; présenter une souffrance physique et psychologique réfractaire aux traitements ou insupportable ; et être apte à exprimer une volonté libre et éclairée. Il prévoit une clause de conscience pour les professionnels qui refusent d'y participer (à charge pour eux d'orienter vers d'autres professionnels), un contrôle a posteriori par une commission indépendante placée auprès du ministre de la santé, et un délit d'entrave [3].

Conséquence pratique : au 27 juillet 2026, l'aide à mourir n'est pas applicable. Les structures médico-sociales n'ont donc aucune obligation opérationnelle immédiate à ce titre (voir § 5).

En résumé. Les obligations exposées ci-dessous découlent de la loi du 26 mai 2026, en vigueur. Ce qui relève de l'aide à mourir reste, à ce jour, une perspective conditionnée à la décision du Conseil constitutionnel.

Repères chronologiques

• 2 février 2016 — Loi Claeys-Leonetti (socle : directives anticipées, sédation profonde et continue).
• Avril 2024 — Présentation de la stratégie décennale des soins d'accompagnement.
• 28 janvier 2026 — Le Sénat adopte la loi soins palliatifs (307 voix contre 17) et rejette l'aide à mourir [2].
• 11 mai 2026 — Adoption définitive de la loi soins palliatifs ; promulgation le 26 mai 2026 [2].
• 15 juillet 2026 — L'Assemblée nationale adopte définitivement l'aide à mourir [7].
• 16-20 juillet 2026 — Saisines du Conseil constitutionnel : promulgation suspendue [3][8].

1. L'EHPAD : renforcer la culture du choix, de l'anticipation… et se mettre en conformité

En EHPAD, la fin de vie est déjà un enjeu fondamental de la qualité de l'accompagnement : respect scrupuleux des volontés du résident, recueil des directives anticipées, désignation formelle de la personne de confiance, anticipation des situations complexes et soutien des proches. Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la Haute Autorité de santé, notamment Accompagner la fin de vie des personnes âgées en EHPAD, fournissent le socle de référence des équipes [12].

La loi du 26 mai 2026 va plus loin et crée des obligations concrètes pour les établissements [1][4] :

• Un volet « accompagnement et soins palliatifs » dans le projet d'établissement (article 11 de la loi) : la démarche palliative doit être formalisée — principes de l'approche, organisation interne, rôles respectifs (IDE, médecin coordonnateur, psychologue), coordination avec les équipes mobiles [4].
• Une convention avec une équipe mobile de soins palliatifs — EMSP (article 12) : l'appui d'une expertise externe devient un attendu structurel, avec des modalités de saisine et des délais formalisés [4].
• La formation, initiale et continue, en soins palliatifs (article 7), qui concerne l'ensemble des professionnels déjà en poste, et non les seuls nouveaux diplômés — un décret en précisera les modalités [4].
• Un référent chargé de coordonner l'accès à l'accompagnement et aux soins palliatifs, mission qui peut revenir en EHPAD à l'infirmier coordonnateur ou au cadre de santé, en lien avec le médecin coordonnateur [4].
• La mise en œuvre du plan personnalisé d'accompagnement (PPA) (article 17), proposé après l'annonce d'un diagnostic grave, en cas d'aggravation d'une pathologie chronique ou de début de perte d'autonomie, et conservé dans l'espace numérique de santé [4].

Au-delà de ces obligations, deux exigences de posture demeurent : un rôle proactif de repérage — il ne s'agit plus seulement de consigner une directive à l'admission, mais de réévaluer régulièrement les volontés du résident au fil de l'évolution de son état — et la collégialité des décisions, en renforçant les espaces de réflexion éthique pour éviter l'isolement des soignants comme des équipes éducatives ou d'animation.

L'enjeu de conduite du changement est réel : la loi transforme des bonnes pratiques recommandées en preuves de conformité attendues, que l'évaluation viendra objectiver (voir § 4).

2. Handicap et ESSMS : répondre à la complexité de la verbalisation

Pour les établissements et services accueillant des personnes en situation de handicap (MAS, FAM, foyers de vie, SAMSAH…), les enjeux de la fin de vie requièrent une sensibilité et des méthodologies adaptées. Le champ d'application est large : la loi vise l'ensemble des professionnels du secteur médico-social et de la santé mentale, notamment pour l'obligation de formation [4].

Les situations y sont fréquemment plus complexes à anticiper et à partager :

• La communication adaptée. L'expression des souhaits ou de la souffrance peut être altérée par des troubles cognitifs, psychiques ou de la parole. Le recours à la communication alternative et améliorée (CAA) devient indispensable pour garantir l'expression réelle de l'autonomie et le recueil des volontés dans des conditions qui font sens pour la personne.
• Le soutien des pairs et des familles. La fin de vie d'un résident en foyer affecte toute la communauté de vie. Le plan personnalisé d'accompagnement — qui couvre explicitement l'entourage, y compris après le décès [4] — offre ici un levier à mobiliser, à condition d'en outiller la mise en œuvre.

3. Services autonomie à domicile (SAD) : relever le défi du décloisonnement

À domicile, l'accompagnement de la fin de vie se heurte à des contraintes organisationnelles spécifiques : dispersion des intervenants (aides à domicile, infirmiers libéraux, médecins traitants), vulnérabilité des aidants naturels et risque d'isolement. Les Services autonomie à domicile — issus de la réforme des services à domicile inscrite aux articles D. 312-1 à D. 312-5 du CASF [13] — se retrouvent en première ligne pour bâtir un maillage territorial solide. La loi les conforte sur plusieurs plans :

• Une coordination renforcée. La loi confie aux ARS l'animation d'organisations territoriales chargées de renforcer l'accès effectif aux soins palliatifs à domicile [2][4], et le PPA, coordonné par un professionnel désigné, a précisément vocation à soulager l'aidant qui, aujourd'hui, coordonne seul médecin traitant, IDEL et équipes mobiles.
• La continuité de l'information. Garantir que les volontés exprimées au domicile soient tracées et accessibles à tous les intervenants — via l'inscription du PPA et des directives anticipées dans l'espace numérique de santé [4] — reste la clé pour éviter des hospitalisations d'urgence non souhaitées.
• Un relais quand le domicile n'est plus tenable. Les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs sont pensées comme un relais du domicile et un lieu de répit pour les proches [2][6] ; les SAD ont intérêt à s'inscrire dès la phase de préfiguration dans ces coopérations territoriales.
• L'appui des bénévoles. Le Sénat a élargi les possibilités de conventionnement des établissements d'HAD avec les associations de bénévoles pour les interventions à domicile [2] ; un décret précisera les modalités d'intervention des bénévoles d'accompagnement, dimension utile au désenclavement des situations les plus isolées [5].

La littérature scientifique conforte cette orientation : les revues de preuves montrent que le renforcement des soins palliatifs à domicile augmente la probabilité de mourir chez soi et peut améliorer le vécu des patients et des proches, sans surcoût démontré [14].

4. L'impact direct sur l'évaluation HAS des ESSMS

L'accompagnement de la fin de vie est déjà pris en compte par la HAS dans le référentiel national d'évaluation de la qualité des ESSMS (référentiel du 8 mars 2022, manuel d'évaluation actualisé en 2025). Ce référentiel, commun à tous les ESSMS et déployé via la plateforme Synaé lors d'une évaluation réalisée tous les cinq ans [10], est structuré en 3 chapitres (la personne accompagnée, les professionnels, l'ESSMS et sa gouvernance), 9 thématiques, 42 objectifs et 157 critères, dont 18 critères impératifs [9].

La fin de vie n'y est pas un sujet secondaire. Elle relève de l'objectif 2.7 — « Les professionnels adaptent le projet d'accompagnement de fin de vie et du deuil de la personne », décliné notamment par le critère 2.7.1, qui exige que les professionnels recueillent et tracent les volontés de la personne sur son accompagnement de fin de vie et ses directives anticipées, selon des modalités adaptées [11]. La fin de vie figure d'ailleurs parmi les critères impératifs du référentiel — ceux dont la non-satisfaction pèse le plus lourd dans le résultat de l'évaluation [9].

Avec l'entrée en vigueur de la loi du 26 mai 2026, les établissements devront renforcer et documenter leurs preuves de conformité : recueil et actualisation continue des volontés ; personnalisation effective des projets (articulation avec le PPA) ; coordination documentée avec les équipes palliatives (convention EMSP) ; accompagnement des proches et des aidants, jusqu'au deuil ; traçabilité rigoureuse des décisions dans le dossier de la personne.

5. Point de vigilance : anticiper sans devancer la loi sur l'aide à mourir

Tant que le Conseil constitutionnel n'a pas statué et que la loi n'est pas promulguée, aucune obligation relative à l'aide à mourir ne pèse sur les structures. Il serait prématuré — et juridiquement infondé — de bâtir des procédures internes sur ce fondement.

Pour autant, les dirigeants d'ESSMS peuvent utilement suivre les points qui, si le texte est promulgué, auront une portée organisationnelle directe : la clause de conscience — individuelle pour les professionnels, et sa possible déclinaison au niveau des établissements, l'un des griefs soulevés devant le Conseil [3] ; l'articulation avec la protection juridique des majeurs (tutelle, curatelle) ; le délit d'entrave, dont les contours intéressent directement les équipes ; et la coordination avec les équipes de soins palliatifs, dont la HAS rappelle qu'elles restent la réponse de référence à la souffrance en fin de vie. Une veille réglementaire est ici plus pertinente qu'une anticipation procédurale.

Ce que l'établissement peut engager dès maintenant

Sans attendre les décrets, quatre chantiers sont ouverts par la loi en vigueur [4] :

1. Identifier l'EMSP de référence de son territoire et engager la démarche de convention (article 12).
2. Planifier la mise à jour du projet d'établissement pour y intégrer le volet accompagnement et soins palliatifs (article 11).
3. Recenser les besoins de formation de l'équipe et les inscrire au plan de formation (article 7).
4. Sensibiliser les équipes au PPA et aux directives anticipées, en préparant leur intégration dans le dossier de soin numérique (article 17) — ce qui recoupe directement le critère impératif 2.7.1 de l'évaluation HAS [11].

Conclusion : traduire la loi en une culture du soin et de l'accompagnement

L'évolution du cadre réglementaire ne doit pas être appréhendée comme une simple contrainte administrative ou juridique. Pour les structures médico-sociales et les services à domicile, la loi du 26 mai 2026 est une opportunité de consolider la culture professionnelle autour de l'éthique, du respect de la personne et de la dignité jusqu'au terme de la vie. La réussite de cette transition reposera sur trois piliers : la formation continue des équipes, des outils de traçabilité efficients et une coopération territoriale sans couture. Quant à l'aide à mourir, elle appelle pour l'heure une veille attentive, non une mise en œuvre.

Sources

1. LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs — texte intégral, Légifrance : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000054131776
2. Proposition de loi visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs — « La loi en clair » (contenu du texte, apports du Sénat, suppression du droit opposable, promulgation le 26 mai 2026), Sénat : https://www.senat.fr/travaux-parlementaires/textes-legislatifs/la-loi-en-clair/proposition-de-loi-visant-a-garantir-legal-acces-de-tous-a-laccompagnement-et-aux-soins-palliatifs.html
3. Proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir — « La loi en clair » (conditions cumulatives, clause de conscience, délit d'entrave, commission de contrôle, saisines du Conseil constitutionnel), Sénat : https://www.senat.fr/travaux-parlementaires/textes-legislatifs/la-loi-en-clair/proposition-de-loi-relative-au-droit-a-laide-a-mourir.html
4. « Ce que la loi du 26 mai 2026 impose aux EHPAD » (lecture opérationnelle des articles 7, 11, 12 et 17 ; PPA, EMSP, référent de coordination), SOS IDEC : https://sosidec.com/actualites/maisons-accompagnement-palliatif-loi-2026-idec-ehpad
5. « Publication de la loi accompagnement et soins palliatifs » (synthèse et décrets attendus), Corpalif : https://www.corpalif.org/actualites/2026-05-28/publication-de-la-loi-accompagnement-et-soins-palliatifs-.html
6. « Soins palliatifs : la loi définitivement adoptée par le Parlement » (maisons d'accompagnement, préfiguration 2026-2028), Weka : https://www.weka.fr/actualite/sante/article/soins-palliatifs-la-loi-definitivement-adoptee-par-le-parlement-214620/
7. « La loi relative au droit à l'aide à mourir définitivement adoptée » (vote du 15 juillet 2026, loi non immédiatement effective), Parlons Fin de Vie : https://www.parlons-fin-de-vie.fr/la-loi-relative-au-droit-a-laide-a-mourir-definitivement-adoptee/
8. « Aide à mourir : les enjeux de la saisine du Conseil constitutionnel » (suspension de la promulgation, délai d'un mois), Aleteia : https://fr.aleteia.org/2026/07/16/aide-a-mourir-comment-les-sages-vont-ils-juger-la-loi/
9. Mettre en œuvre l'évaluation des ESSMS (référentiel : 3 chapitres, 9 thématiques, 42 objectifs, 157 critères dont 18 impératifs), HAS : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3323069/fr/mettre-en-oeuvre-l-evaluation-des-essms
10. « La HAS publie le premier référentiel national pour évaluer la qualité dans le social et le médico-social » (évaluation quinquennale, plateforme Synaé), HAS : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3323113/fr/la-has-publie-le-premier-referentiel-national-pour-evaluer-la-qualite-dans-le-social-et-le-medico-social
11. Objectif 2.7 et critère impératif 2.7.1 (fin de vie, deuil et directives anticipées dans le référentiel HAS), repère opérationnel Qualineo : https://www.qualineo.io/post/evaluation-essms-kits-ressources-referentiel-has
12. Accompagner la fin de vie des personnes âgées en EHPAD (recommandations de bonnes pratiques professionnelles), HAS : https://www.has-sante.fr/jcms/c_2833689/fr/accompagner-la-fin-de-vie-des-personnes-agees-en-ehpad
13. Services autonomie à domicile — articles D. 312-1 à D. 312-5 du CASF, Légifrance : https://www.legifrance.gouv.fr/codes/section_lc/LEGITEXT000006074069/LEGISCTA000006198642/
14. Les soins de fin de vie à domicile (revue systématique de preuves), Cochrane : https://www.cochrane.org/fr/evidence/CD009231_home-based-end-life-care

Note de méthode : les références aux numéros d'articles de la loi n° 2026-404 (art. 7, 11, 12, 17) proviennent de lectures opérationnelles du texte [4] ; pour toute application, il est recommandé de se reporter au texte authentique publié au Journal officiel [1]. Le statut de la loi sur l'aide à mourir est susceptible d'évoluer avec la décision du Conseil constitutionnel : une actualisation sera nécessaire après sa publication.