Partenariats en santé et Patients-partenaires

1. Résumé analytique

Contexte, crise structurelle et enjeux de démocratie sanitaire

Le rapport part du constat d’une crise structurelle durable du système de santé français : vieillissement démographique, explosion des maladies chroniques, tensions hospitalières, pénurie de professionnels, contraintes budgétaires et « secousse sanitaire » annoncée si rien ne change en profondeur. Face à cette crise, les réponses purement techniques ou organisationnelles sont jugées insuffisantes, ce qui conduit l’auteur à mettre en avant les innovations sociales, en particulier le partenariat en santé et la figure des patients-partenaires. Le texte resitue cette dynamique dans l’histoire de la démocratie sanitaire en France, depuis les mobilisations féministes, mouvements VIH, dénonciations des scandales sanitaires jusqu’à la loi Kouchner de 2002 qui a installé la représentation des usagers dans les instances. Il distingue deux « ordres » de la démocratie sanitaire : l’ordre délibératif centré sur les associations agréées dans les instances, et l’ordre participatif qui relève de l’engagement direct des patients dans les actions, projets et programmes. L’auteur souligne les limites de la seule représentation dans les conseils et commissions, peu efficace pour enrayer des problèmes comme les déserts médicaux ou les inégalités de santé, et argumente pour un renforcement de la participation active des personnes concernées. Dans cette perspective, le partenariat en santé est présenté comme le niveau le plus abouti du continuum de l’engagement, au-delà de l’information, de la consultation et de la collaboration, avec une exigence de co-construction, co-décision, co-mise en œuvre et co-évaluation.

Apports opérationnels : cadre, principes et conditions de déploiement du partenariat

Sur le plan opérationnel, le rapport propose de passer du statut d’initiatives pionnières, portées par quelques équipes, à un changement d’échelle par l’inscription explicite du partenariat en santé dans la Stratégie nationale de santé et la création d’un socle réglementaire minimal définissant le patient-partenaire et ses missions. Il clarifie le continuum de l’engagement (information, consultation, collaboration, partenariat) à partir des travaux de Kristin Carman, et de la recommandation HAS de 2020 sur l’engagement des usagers, afin d’outiller les acteurs pour situer leurs pratiques et éviter les confusions terminologiques. L’auteur insiste sur les principes structurants du partenariat (co-direction, co-mise en œuvre, co-évaluation) et sur la nécessité de méthodes de projet rigoureuses pour éviter le « tokenism », ces faux partenariats qui se limitent à une présence de façade des patients. Le rapport documente les effets attendus en termes de démocratie sanitaire (pouvoir d’agir, production de « communs », réduction de la fracture épistémique entre savoirs scientifiques et savoirs expérientiels) et de qualité de l’offre de soins (amélioration des parcours, adaptation des services, meilleure prise en compte de l’expérience patient). Il plaide enfin pour l’articulation entre cadre réglementaire, recommandations de bonnes pratiques, reconnaissance institutionnelle des patients-partenaires et garde-fous contre les dérives commerciales ou les substitutions indues aux professionnels.

2. Points clés du document

1. Le système de santé en crise structurelle appelle des innovations sociales

   Le rapport décrit une crise structurelle faite de vieillissement démographique, montée des maladies chroniques, pénuries de professionnels et tensions hospitalières, qui rend caducs les ajustements purement techniques ou organisationnels. Il positionne le partenariat en santé et les patients-partenaires comme une réponse complémentaire indispensable pour soutenir le pouvoir d’agir des patients et maintenir la soutenabilité du système.

2. Distinguer ordre délibératif et ordre participatif de la démocratie sanitaire

   L’auteur clarifie la différence entre l’ordre délibératif, structuré par la loi Kouchner et les associations agréées siégeant dans les instances, et l’ordre participatif, ouvert à tous les usagers dans les actions, projets et programmes d’amélioration de la qualité. Il souligne qu’en près de 25 ans, la seule représentation des usagers n’a pas permis de corriger les grands dysfonctionnements (déserts médicaux, inégalités, faible virage prévention), ce qui justifie de développer l’engagement participatif, dont le partenariat est la forme la plus aboutie.

3. Un continuum de l’engagement jusqu’au partenariat, étayé par la HAS

   En s’appuyant sur le modèle de Kristin Carman, la HAS et la littérature internationale, le rapport décrit un continuum allant de l’information et du partage de l’information, à la consultation, à la collaboration, jusqu’au partenariat caractérisé par la co-construction, la co-décision, la co-mise en œuvre et la co-évaluation. Il illustre ce continuum avec des exemples concrets : co-construction des documents d’aide à la décision, participation aux questionnaires PROMs/PREMs, implication dans les enseignements et équipes pédagogiques, montrant que l’intensité de l’engagement conditionne les effets sur la qualité.

4. Le partenariat comme cadre méthodologique exigeant, distinct du « faux partenariat »

   Le rapport insiste sur la nécessité d’un cadre méthodologique précis, articulé autour des principes de co-direction, co-mise en œuvre et co-évaluation, adossé aux méthodes de gestion de projet (intention, développement, réalisation). Il met en garde contre le « tokenism », ces dispositifs qui se réclament du partenariat sans respecter ces principes ni associer réellement les patients à toutes les phases du projet, risquant d’affaiblir la crédibilité du mouvement et de « laisser le mauvais partenariat chasser le bon ».

5. Vers une reconnaissance politique et réglementaire des patients-partenaires

   Le texte formule un plaidoyer pour un engagement explicite de la puissance publique : inscription du partenariat en santé et des patients-partenaires dans la Stratégie nationale de santé, création d’un socle réglementaire définissant le statut et les missions, élaboration de recommandations nationales de bonnes pratiques et garde-fous contre les dérives. Il rappelle que, sans cadre clair et sans sécurisation des pratiques, les initiatives restent fragiles et inégalement réparties, ce qui limite leur impact sur la qualité des soins et la réduction des inégalités de santé.

3. Pistes d’action pour les acteurs locaux

1. Cartographier les formes d’engagement existantes et clarifier les niveaux d’intensité

   Les directions et équipes qualité peuvent recenser les dispositifs existants (information, consultation, comités, groupes usagers) et les situer sur le continuum de l’engagement (information, consultation, collaboration, partenariat) en s’appuyant sur le schéma inspiré de Carman et sur la recommandation HAS de 2020. Cette cartographie permet d’identifier les marges de progression vers de véritables partenariats (co-construction, co-décision, co-évaluation) dans certains projets pilotes.

2. Co-construire les supports d’information et d’aide à la décision avec des patients

   Les établissements, services médico-sociaux et plateformes de prévention peuvent revisiter leurs documents d’information, aides à la décision partagée, parcours patients et supports numériques en intégrant des patients ou représentants d’usagers dans les groupes de travail, selon les recommandations HAS sur l’élaboration d’aides à la décision. Cette démarche améliore la lisibilité, la pertinence et la prise en compte de la littératie en santé, en particulier pour les publics les plus fragiles.

3. Structurer la participation aux questionnaires PROMs/PREMs comme un levier de partenariat

   Les équipes cliniques peuvent associer des patients à la conception, au choix et à l’interprétation des questionnaires PROMs (résultats rapportés par les patients) et PREMs (expérience patient), afin que les items reflètent réellement leurs préoccupations et que les retours leur soient systématiquement expliqués. Ce travail consolide l’adhésion aux dispositifs de mesure, améliore la qualité des données et prépare le terrain à des actions de co-amélioration des parcours.

4. Intégrer des patients-partenaires dans la formation initiale et continue des professionnels

   Les facultés, IFAS, IFSI, universités et organismes de formation peuvent aller au-delà du témoignage ponctuel pour intégrer des patients-partenaires dans les équipes pédagogiques, la conception des programmes, l’animation d’enseignements et les jurys d’évaluation. Cela suppose une clarification des rôles et une reconnaissance de leurs savoirs expérientiels, dans la lignée des travaux sur la réduction de la fracture épistémique entre professionnels et patients.

5. Formaliser des projets de partenariat avec méthode et sécuriser les conditions d’exercice

   Les équipes de direction et de projet peuvent s’appuyer sur les outils de gestion de projet (intention, développement, réalisation) pour co-construire avec des patients-partenaires des actions ciblées (amélioration de l’accueil, réorganisation d’un service, refonte d’un programme d’ETP). Il est nécessaire de définir clairement objectifs, rôles, modalités de décision, reconnaissance, limites de responsabilité, afin de prévenir les dérives (substitution aux professionnels, instrumentalisation, inégalités d’accès au rôle de patient-partenaire).

4. Références complémentaires 

🔍➕ Pour plus d'informations, voir les articles référencés par "Pratiques en Santé" sur le thème participation aux soins et à la formation -  ➡️🔗  https://pratiquesensante.odoo.com/7-3-particpation-aux-soins-et-formation

1. Haute Autorité de santé – « Engagement des usagers : guide d’implémentation des démarches participatives dans les établissements de santé » (mise à jour 2024) - Ce guide actualisé propose des outils concrets pour mettre en œuvre des démarches d’engagement, avec des exemples de partenariats et de co-construction. - https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2023-07/engagement-usagers-maisons-centres-territoires-sante.pdf

2. Conseil national de l’Ordre des médecins – Rapport « Le patient partenaire » (mise à jour numérique et diffusion renforcée après 2023) - Le rapport analyse l’émergence du patient-partenaire dans le système de santé français, la transformation de la relation de soin et les enjeux déontologiques, en articulation avec la démocratie sanitaire.https://www.conseil-national.medecin.fr/sites/default/files/2025-06/CNOM%20RAPPORT%20CORAP%20-%20PATIENT%20PARTENAIRE.pdf

3. État de Vaud – « Partenariat en santé » (site institutionnel mis à jour après 2023)

   Ressource opérationnelle décrivant la démarche de partenariat en santé, les rôles des patients partenaires et des professionnels, et proposant des outils pour la pratique (dont l’outil PANORAMA).https://www.vd.ch/sante-soins-et-handicap/patients-et-residents-droits-et-qualite-de-soins/qualite-en-sante/partenariats-patients-proches-et-professionnels

5. Foire aux questions 

1. En quoi ce rapport se distingue-t-il des textes classiques sur la démocratie sanitaire ?

   Le rapport ne se limite pas à la représentation des usagers dans les instances (ordre délibératif), déjà largement traitée depuis la loi Kouchner, mais met l’accent sur l’ordre participatif et le partenariat comme niveau le plus abouti de l’engagement. Il propose de passer d’une logique de « plaideurs » en instance à celle de co-acteurs dans des projets concrets d’amélioration de la qualité des soins.

2. Qui peut être considéré comme patient-partenaire selon l’auteur ?

   Le texte définit les patients-partenaires comme des patients, proches aidants ou personnes confrontées à des enjeux de santé, disposant d’une expérience vécue des soins et du système de santé, mobilisée dans l’accompagnement, la formation, la recherche ou la gouvernance. Leur contribution repose sur des savoirs expérientiels structurés, distincts mais complémentaires des savoirs scientifiques et cliniques.

3. Comment savoir si une action relève vraiment du partenariat et pas d’une simple consultation ?

   Pour l’auteur, il n’y a partenariat que si les trois principes sont réunis : co-direction (diagnostic partagé et co-définition des objectifs), co-mise en œuvre (répartition concertée des tâches) et co-évaluation (mesure des résultats et restitution aux bénéficiaires). Si les patients ne participent ni à la décision ni à l’évaluation, il s’agit plutôt de consultation ou de collaboration.

4. Quels bénéfices concrets le partenariat apporte-t-il au système de santé ?

   Le partenariat produit un double effet : démocratique (renforcement du pouvoir d’agir des patients, production de « communs » fondés sur respect, confiance, solidarité) et qualitatif (amélioration de l’expérience de soins, adaptation des organisations, meilleure coordination). Il contribue à réduire la fracture épistémique entre professionnels et usagers, en plaçant les savoirs expérientiels à égalité avec les savoirs scientifiques dans la réflexion et l’action.

5. Quelles sont les principales limites ou risques identifiés par le rapport ?

   Le texte pointe le risque de pratiques hétérogènes et fragiles en l’absence de cadre normatif, ainsi que le développement de « faux partenariats » qui instrumentalisent la présence des patients sans réel partage de pouvoir. Il souligne aussi les risques de dérives commerciales, de substitution aux professionnels ou de reproduction des inégalités sociales de santé dans l’accès aux rôles de patients-partenaires.

6. Quel rôle la puissance publique est-elle invitée à jouer ?

   L’auteur appelle à une reconnaissance officielle du partenariat et des patients-partenaires, par leur inscription dans la Stratégie nationale de santé, la création d’un socle réglementaire minimal et l’élaboration de recommandations nationales de bonnes pratiques. Il encourage la combinaison entre réglementation et droit souple pour sécuriser les pratiques et favoriser la diffusion des initiatives à grande échelle.

7. Comment un établissement peut-il débuter concrètement un projet de partenariat ?

   Le rapport suggère de partir d’une problématique concrète de qualité (ex. accueil, sécurité, parcours) et de constituer un groupe projet associant patients dès la phase de diagnostic, en s’appuyant sur les outils de gestion de projet et les référentiels HAS. L’établissement doit préciser les contours du rôle de patient-partenaire, ses droits, ses obligations, les modalités de reconnaissance et les garde-fous, afin de garantir un cadre de coopération stable et équitable.

6. Réécriture en FALC 

Titre du document

• Titre : « Partenariats en santé et Patients-partenaires ».

• C’est un texte qui parle de patients qui travaillent avec les soignants.

Contexte et enjeux – version FALC

• Le système de santé en France va mal depuis longtemps.

• Il y a plus de personnes âgées et plus de maladies longues.

• Les hôpitaux manquent de personnel et d’argent.

• Juste changer l’organisation ne suffit plus.

• Le rapport dit : il faut aussi écouter et faire agir les patients.

• Les patients peuvent aider à améliorer les soins et les services.

Idée de base du partenariat – version FALC

• Un patient-partenaire est une personne qui a vécu la maladie.

• Il connaît bien les soins et le système de santé.

• Il utilise cette expérience pour aider d’autres personnes.

• Il travaille avec les soignants pour changer les services.

• Il peut aider pour l’accueil, la formation, la recherche, la gouvernance.

• Il n’est pas juste un témoin, il co-décide certains projets.

Continuum de l’engagement – version FALC

• Il existe plusieurs niveaux d’engagement des patients.

• Premier niveau : donner de l’information et expliquer clairement.

• Deuxième niveau : demander l’avis des patients (consultation).

• Troisième niveau : travailler ensemble dans des groupes (collaboration).

• Quatrième niveau : décider et agir ensemble (partenariat).

• Dans le partenariat, patients et soignants décident, agissent et évaluent ensemble.

Points clés – version FALC

• Point 1 : le système de santé est en crise, il faut changer la façon de travailler.

• Point 2 : les patients ne doivent pas seulement être représentés dans des réunions.

• Point 3 : les patients doivent aussi participer aux projets concrets.

• Point 4 : un vrai partenariat demande des règles claires et une méthode de projet.

• Point 5 : l’État doit reconnaître le rôle des patients-partenaires dans la loi et les plans de santé.

7. Analyse transversale — Valeurs de Pratiques en Santé

• Littératie : Le document reconnaît les difficultés de compréhension de l’information en santé et invite à co-construire les supports avec les patients, en citant les travaux sur la littératie et les guides d’information accessible.

• Empowerment : Il met l’accent sur le pouvoir d’agir individuel et collectif des patients dans des actions, projets et programmes visant à améliorer la qualité des soins et l’organisation de l’offre.

• Participation : Le rapport décrit un continuum de participation et valorise les formes les plus poussées, en particulier le partenariat fondé sur la co-construction et la co-décision.

• Santé communautaire : Il s’inscrit dans une logique de mobilisation des personnes concernées et de production de communs (valeurs, outils, pratiques) au service de la cohésion sociale et de l’amélioration des parcours.

• Éthique : Le texte questionne les rapports de pouvoir, les risques de tokenism et de hiérarchie des savoirs, et promeut une relation non-hiérarchique reconnaissant les savoirs expérientiels.

• Droits humains : Il prolonge la démocratie sanitaire en défendant l’équité d’accès à l’engagement et la non-discrimination, notamment en alertant sur la reproduction possible des inégalités sociales de santé dans le recrutement des patients-partenaires.

• Intersectorialité : Les exemples et références mobilisent les secteurs sanitaire, social et médico-social, ainsi que les champs de la formation, de la recherche et de la gouvernance, ouvrant à des coopérations intersectorielles.

• Partenariat : Le cœur du rapport est la formalisation de modèles de partenariat entre patients, professionnels, institutions et pouvoirs publics, articulés à des méthodes de projet.

• Lutte contre les discriminations : En dénonçant les pratiques qui invisibilisent ou instrumentalisent la parole des patients, et en valorisant les engagements issus de trajectoires stigmatisées (ex. VIH, fin de vie), le rapport s’inscrit dans une perspective de non-jugement et de reconnaissance de la diversité des expériences.

8. Évaluation de la fiabilité de la ressource

• Pertinence scientifique :

  Le rapport s’appuie sur une revue solide de littérature nationale et internationale (travaux de Carman sur l’engagement, Dewey sur la démocratie participative, analyses sociologiques des savoirs expérientiels, études bibliométriques, recommandations HAS, rapports d’inspection IGAS, travaux de la Chaire « Engagement des patients »). Les références sont actuelles (nombreux documents postérieurs à 2015, prise en compte de recommandations HAS récentes, études 2021–2023 sur PROMs/PREMs), avec un ancrage dans les politiques publiques françaises.

• Pertinence opérationnelle :

  Le texte fournit des définitions clarifiées, un continuum d’engagement exploitable, des critères explicites pour reconnaître un vrai partenariat, des exemples de domaines d’application (information, consultation, formation, recherche, gouvernance) et des recommandations à destination des pouvoirs publics. Il reste toutefois plus prescriptif que « mode d’emploi » détaillé : il fixe un cap, un cadre et des garde-fous, laissant aux acteurs locaux le soin de traduire ces orientations en outils concrets et protocoles d’intervention.