Comment mesurer les impacts de l'utilisation des données rapportées par les patientes et patients ? — Revue rapide de la littérature.

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1️⃣ RÉSUMÉ ANALYTIQUE

Contexte et enjeux — un potentiel affirmé, une mesure encore étroite Les données rapportées par les patients (PROMs, pour les résultats de santé perçus ; PREMs, pour l'expérience des soins) sont présentées, dans les politiques de santé canadiennes, comme un levier des soins centrés sur la personne, du modèle du Centre de médecine de famille et du « quintuple objectif » (p. 6). Le document rappelle toutefois que la littérature s'est surtout intéressée aux freins et leviers d'implantation et aux effets cliniques directs, tandis que la mesure des impacts de leur collecte et de leur usage reste peu documentée aux niveaux organisationnel et systémique (p. 6). C'est cet angle mort que la revue cherche à éclairer, en répertoriant les variables mobilisables pour évaluer ces impacts.

Apports opérationnels — un inventaire structuré de ce qui est mesurable À partir de 60 études incluses (2015-2025), la revue identifie 46 variables organisées en 10 catégories, allant de l'utilisation des services à la prise d'action déclenchée par les résultats (p. 17). Elle recense aussi les méthodes de collecte réellement employées et une douzaine de cadres ou outils structurés (CMO, iPARIHS, NASSS, RE-AIM, analyse SROI…) (p. 19-20). Le message opérationnel central : un déploiement à large échelle ne se réduit pas à l'ajout d'un outil de mesure ; il suppose formation, intégration aux flux de travail, clarification des rôles et définition préalable des variables pertinentes (p. 20-21).

2️⃣ POINTS CLÉS DU DOCUMENT

1️⃣ L'évaluation reste centrée sur le clinique et la performance à court terme. Les variables les plus fréquentes portent sur les visites à l'urgence, les hospitalisations, les réadmissions, les consultations et la gestion des traitements ; les dimensions plus systémiques (continuité, coordination, apprentissage organisationnel) restent peu documentées (Constat 1, p. 3).

2️⃣ Les milieux étudiés sont surtout hospitaliers ou spécialisés. Sur les 60 études, 36,8 % se déroulent en contexte hospitalier et 32,4 % en clinique spécialisée, contre seulement 5,9 % en soins primaires ; l'oncologie domine largement les spécialités (Constat 2 et Description des études, p. 4 et p. 10).

3️⃣ Les PREMs sont quasi absents. 96,7 % des études incluses portent sur des PROMs et seulement 3,3 % (2 articles) sur des PREMs — l'expérience rapportée reste donc peu évaluée comme objet d'impact (Constat 3 et p. 10).

4️⃣ La mesure s'appuie surtout sur des données déjà disponibles. Les données médico-administratives représentent 43,9 % des sources de mesure (36/82), devant les questionnaires (30,5 %) et les entrevues (13,4 %) ; cette dépendance oriente l'évaluation vers ce qui est facilement quantifiable (Constat 4 et Méthode de collecte, p. 4 et p. 19).

5️⃣ Peu d'études s'appuient sur un cadre structuré. Seules 12 études sur 60 mobilisent un outil ou un cadre formalisé (CMO, iPARIHS, NASSS, RE-AIM, SROI, PAM…) ; l'absence d'indicateurs cibles et de cadre commun limite la comparabilité et le pilotage (Constats 5-6 et Outils, p. 5 et p. 19-20).

3️⃣ PISTES D'ACTION POUR LES ACTEURS LOCAUX

1️⃣ Clarifier l'objectif de mesure avant la collecte. S'appuyer sur la logique du document (p. 20-21) pour définir, en amont, ce que l'on veut mesurer, à quel niveau (point de service ou données agrégées) et pour quelle décision — clinique, amélioration continue ou gouvernance.

2️⃣ Piocher dans le menu des 46 variables et des 10 catégories. Utiliser la typologie (p. 17-18) comme grille de sélection pour choisir un petit nombre de variables réellement pertinentes plutôt que de multiplier les mesures descriptives non exploitées.

3️⃣ Ne pas se limiter aux données médico-administratives. Puisque 43,9 % des mesures reposent sur des données existantes (p. 19), prévoir aussi des mesures d'expérience, de communication et de coordination, moins captées mais centrales pour juger de la valeur.

4️⃣ Adopter un cadre structuré d'évaluation d'implantation. S'inspirer des cadres recensés (RE-AIM, NASSS, iPARIHS, CMO ; SROI pour la valeur économique) — p. 19-20 — afin de rendre l'évaluation comparable et pilotable dès le départ.

5️⃣ Accompagner l'implantation, pas seulement l'outil. Prévoir formation des équipes, intégration aux flux de travail, clarification des rôles et outils de rétroaction, sans quoi la collecte risque d'être peu utilisée (p. 20-21).

6️⃣ Adapter au contexte de soins primaires et longitudinal (besoin non couvert). Le document signale lui-même que ses variables, calées sur des épisodes hospitaliers, sont peu adaptées aux trajectoires longues (p. 4). En soins primaires, prévoir des variables de continuité, de coordination interprofessionnelle et de suivi longitudinal, à construire localement faute de modèle validé disponible.

4️⃣ RÉFÉRENCES COMPLÉMENTAIRES

Références internes Pratiques en Santé 

• Expérience patient et savoir expérientiel : deux notions à clarifier pour développer l'engagement (Pratiques en Santé, juillet 2025). Complément direct sur la dimension « expérience » et « empowerment », peu couverte par les PREMs dans la revue. https://pratiquesensante.odoo.com/blog/pratiques-15/experience-patient-et-savoir-experientiel-deux-notions-a-clarifier-pour-developper-lengagement-ou-la-participation-4912
• Partenariats en santé et Patients-partenaires (Pratiques en Santé, mai 2026). Aborde l'implication des patients dans la conception, la sélection et l'interprétation des PROMs/PREMs — angle participatif absent du corpus analysé. https://pratiquesensante.odoo.com/en/blog/practices-15/health-partnerships-and-patient-partners-5929

Références externes 

1. OCDE — PaRIS, Does Healthcare Deliver? (Patient-Reported Indicator Surveys, février 2025). Premier standard international de PROMs/PREMs en soins primaires (107 000 patients, 19 pays) : complète l'angle « soins primaires » sous-représenté dans la revue. https://www.oecd.org/fr/about/programmes/patient-reported-indicator-surveys-paris.html
2. HAS — Indicateurs de qualité rapportés par les patients (page thématique, mise à jour 2025 ; PROMs, PREMs, e-Satis). Cadre francophone de référence pour définitions, guides et dispositifs nationaux. https://www.has-sante.fr/jcms/p_3306665/fr/indicateurs-de-qualite-percue-par-les-patients
3. HAS — Guides d'utilisation des PROMs en pratique clinique courante (2024). Outils pratiques (guide général + guides par pathologie ; EQ-5D, SF-36, SF-12) pour passer de la mesure à l'usage clinique. https://www.has-sante.fr/jcms/p_3501799/fr/guides-d-utilisation-des-proms-en-pratique-clinique-courante

5️⃣ FOIRE AUX QUESTIONS (FAQ)

1️⃣ Quelle est la différence entre PROMs et PREMs ? Les PROMs mesurent les résultats de santé perçus par le patient (symptômes, qualité de vie) ; les PREMs mesurent son expérience du parcours de soins (communication, accès, coordination). La revue montre que les PREMs restent très minoritaires (3,3 % des études) (p. 10, Constat 3, p. 4).

2️⃣ Que cherche exactement à établir ce document ? À répertorier les variables mobilisables pour évaluer les impacts de la collecte et de l'usage des PROMs/PREMs — au-delà de leur seule utilisation. L'équipe précise honnêtement avoir recentré son objectif initial (« indicateurs ») vers des « variables » (p. 17).

3️⃣ Combien d'études, et sélectionnées comment ? 60 études incluses (52 issues des bases + 8 par citations), retenues à partir de 2 669 documents via un tri en deux volets sur Covidence, avec double évaluation et calibration à 90 % (p. 8-9).

4️⃣ Quelles variables sont les plus utilisées sur le terrain ? Surtout l'utilisation des services : visites à l'urgence, hospitalisations, réadmissions, consultations, gestion des traitements — la catégorie « utilisation des services » étant la plus fournie (Tableau 2, p. 17).

5️⃣ Sur quelles données repose la mesure ? Majoritairement des données médico-administratives (43,9 % ; 36/82), puis des questionnaires (30,5 %) et des entrevues (13,4 %) ; les approches qualitatives restent peu mobilisées (p. 19).

6️⃣ Existe-t-il des cadres structurés pour évaluer l'implantation ? Oui, mais peu utilisés : 12 études seulement recourent à un outil ou cadre (CMO, iPARIHS, NASSS, RE-AIM ; SROI et Social Value Calculator pour la valeur économique ; PAM pour l'activation du patient) (Tableau 3, p. 19-20).

7️⃣ Quelles dimensions restent mal mesurées ? Les dimensions économiques, expérientielles et systémiques : coûts, retour social sur investissement, expérience, communication, coordination, apprentissage organisationnel et gouvernance (Constat 7, p. 5 ; Conclusion, p. 21).

6️⃣ RÉÉCRITURE EN FALC

De quoi parle ce document ?

• Les PROMs sont des questionnaires. Ils demandent au patient comment il va.
• Les PREMs sont d'autres questionnaires. Ils demandent au patient comment s'est passée sa prise en charge.
• Ce document étudie une question simple : comment savoir si ces questionnaires changent vraiment les soins ?

Ce que les chercheurs ont trouvé

• Les chercheurs ont lu 60 études.
• La plupart des études mesurent des choses faciles à compter. Par exemple : les visites à l'urgence. Ou le nombre d'hospitalisations.
• Presque toutes les études parlent des PROMs. Très peu parlent des PREMs.
• La plupart des études se passent à l'hôpital. Très peu se passent près de chez les gens, en soins de proximité.
• Souvent, les chiffres viennent des dossiers médicaux. Ils ne viennent pas du patient lui-même.

Ce qui manque encore

• On mesure mal l'expérience vécue par le patient.
• On mesure mal le travail en équipe et la coordination des soins.
• On mesure mal le coût et la valeur pour les organisations.

Le conseil principal du document

• Poser un questionnaire ne suffit pas.
• Avant de commencer, il faut savoir ce qu'on veut mesurer et pourquoi.
• Il faut aussi former les équipes et bien organiser le travail.

7️⃣ ANALYSE TRANSVERSALE — VALEURS DE PRATIQUES EN SANTÉ

• Littératie : peu abordée directement ; le document ne propose pas d'outils adaptés aux niveaux de compréhension, mais mentionne des portails et applications patients comme dispositifs d'accompagnement (p. 10).
• Empowerment : partiellement présent via des variables d'engagement, de participation et d'autogestion du patient (catégorie 8, p. 18), mais l'implication des patients dans la conception de la mesure n'est pas documentée.
• Participation : faiblement traitée ; la co-construction des indicateurs avec les patients n'apparaît pas comme un mécanisme structurant du corpus analysé.
• Santé communautaire : peu intégrée ; l'échelle reste individuelle et clinique, la dimension collective/populationnelle étant identifiée comme un angle mort (Constat 1, p. 3).
• Éthique : les biais de sélection des mesures (dépendance aux données disponibles) sont identifiés et discutés (Constat 4, p. 4), ce qui relève d'une posture réflexive honnête.
• Droits humains / équité : la référence au « quintuple objectif » place l'équité en toile de fond (p. 6), mais l'analyse des inégalités d'accès ou de littératie n'est pas développée.
• Intersectorialité : peu de partenariats hors du système de soins sont évoqués ; l'accent porte sur la collaboration interprofessionnelle interne.
• Partenariat : des modèles de collaboration interprofessionnelle sont mentionnés comme dimension à mieux mesurer, mais pas formalisés comme méthode.
• Lutte contre les discriminations : non traitée explicitement ; le document ne mentionne pas de discriminations ni de dispositifs de non-jugement (thématique hors de son objet méthodologique).

8️⃣ ÉVALUATION DE LA FIABILITÉ DE LA RESSOURCE

Pertinence scientifique — solide, avec des réserves déclarées. Méthodologie transparente : revue rapide suivant les principes PRISMA, diagramme de flux complet, sélection en deux volets sur Covidence, double évaluation et calibration à 90 %, période d'inclusion 2015-2025 (p. 7-9). Réserves à signaler, pour la plupart assumées par les auteurs : (a) il s'agit d'une revue rapide, non d'une revue systématique complète, sans évaluation formelle de la qualité des études incluses ni méta-analyse ; (b) langues limitées au français et à l'anglais ; (c) recentrage de l'objectif (« indicateurs » → « variables »), signalé honnêtement (p. 17) ; (d) plusieurs auto-citations de l'équipe pour appuyer la discussion sur l'implantation (réf. 72, « accepté pour publication », et réf. 73) — pratique courante et déclarée, mais à noter. Publication récente (juin 2026), cohérente avec l'état du champ recoupé via OECD PaRIS et HAS.

Pertinence opérationnelle — élevée. Le document livre un matériau directement réutilisable : une typologie de 46 variables en 10 catégories et un inventaire de cadres/outils d'évaluation, mobilisables pour concevoir un plan d'évaluation. Limite opérationnelle importante, que la revue signale elle-même : la très faible part de contextes de soins primaires (5,9 %) et de trajectoires longitudinales restreint la transférabilité directe à ces milieux (p. 4, p. 10) — une adaptation locale reste nécessaire.

9️⃣ HASHTAGS STRATÉGIQUES

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Cet article a été élaboré dans le respect de la Charte d’utilisation de l’intelligence artificielle de Pratiques en Santé. Cliquez sur l'image