La participation citoyenne dans la conduite d’études, enquêtes et investigations

📜🔗LIEN vers la source

🎥 https://www.youtube.com/watch?v=0y0kbE-oLyQ

1. Résumé analytique

Contexte, tensions et publics visés

Depuis 2016, Santé publique France s’est engagée dans une stratégie d’ouverture à la société, avec un comité d’orientation et de dialogue (COD) et une charte d’ouverture partagée avec d’autres institutions publiques. Le document part du constat de crises sanitaires répétées, de mise en cause de la parole experte et de critiques sur des études jugées déconnectées des attentes des populations (VIH, environnement, investigations locales, enquêtes nationales). Il décrit le « tournant participatif » et la montée de la démocratie participative en santé, marquée par des demandes de transparence, de prise en compte des savoirs expérientiels et d’empowerment des citoyens. Les freins internes (culture d’expertise fermée, peur de la controverse, manque de temps et de moyens) et les contraintes externes (judiciarisation, médiatisation, politisation, enjeux économiques) sont explicités. Le guide s’adresse aux agents de SpF, mais il est directement transposable aux ARS, collectivités, associations et partenaires impliqués dans des études, enquêtes ou investigations locales.

Apports méthodologiques et outils opérationnels

Le guide propose un cadre structuré des modalités de participation (information, consultation, concertation, co‑construction) inspiré de l’échelle d’Arnstein et adapté aux activités de SpF. Il fournit une grille à 13 critères (confiance, qualité, faisabilité) pour décider du niveau d’implication des parties prenantes, ainsi qu’un séquençage précis du processus participatif en trois phases (préparer, conduire, faire participer après l’étude). Des sections détaillent l’identification, la qualification et la cartographie des parties prenantes, la construction de la comitologie (comité d’appui thématique, comité d’interface, articulation avec CSS/CLI), et la stratégie de communication adaptée. Les fiches pratiques (1 à 9) outillent concrètement l’organisation de réunions publiques, d’auditions, de concertations et de démarches de co‑construction, ainsi que la diffusion de l’information et la présentation des résultats. Enfin, le document insiste sur la reddition de comptes, l’évaluation des démarches participatives et l’inscription de ces pratiques dans la durée.

2. Points clés du document

1. Le tournant participatif et les enjeux de confiance (p. 10–14)

   Le préambule décrit la montée de la démocratie participative en santé, l’historique des démarches participatives à SpF, les bénéfices attendus (confiance, empowerment, qualité des études, meilleure réception des résultats) et les freins internes/externes à ces démarches. Ce cadrage est essentiel pour comprendre pourquoi et dans quels contextes la participation devient une exigence méthodologique.

2. Typologie des niveaux de participation et repères d’usage (p. 15–19)

   La partie 1 distingue clairement information, consultation (enquêtes, auditions), concertation et co‑construction, en les situant sur un continuum inspiré d’Arnstein et de Santé Canada. Pour chaque niveau, le guide propose des définitions, des exemples concrets (Lubrizol, Lacq, Gardanne, études de santé déclarée, biosurveillance) et des usages adaptés aux activités de surveillance, de prévention et d’investigation.

3. Grille multicritères de décision pour choisir le niveau de participation (p. 19–24)

   Une grille à 13 critères (demande de participation, perception du risque, historique, médiatisation, enjeux économiques, politisation, judiciarisation, controverse, enjeu local, contribution attendue, vulnérabilité des populations, délais, budget) permet d’apprécier l’opportunité et l’intensité d’une démarche participative. Le guide propose aussi une méthode d’arbitrage collective (équipe projet, directions, COD) sans fétichiser le score, utilisé comme support de discussion plutôt que comme seuil automatique.

4. Séquençage complet d’un processus participatif (p. 25–33, 41–47)

   La figure 3 présente les trois phases : préparer (objectif, finalité, périmètre, identification et cartographie des parties prenantes, choix du dispositif, plan de communication), conduire (coordination, règles du jeu, animation des réunions, traçabilité, intégration des résultats dans le protocole), et faire participer après l’étude (restitution séquencée, information des différents comités, évaluation). Ces étapes sont détaillées avec des « en pratique » et des renvois aux fiches annexes.

5. Fiches pratiques prêtes à l’emploi (p. 53–73)

   Neuf fiches fournissent des pas‑à‑pas : conduire une réunion publique (fiche 1), choisir le format de réunion (fiche 2), auditionner des parties prenantes (fiche 3), mener une concertation (fiche 4), co‑construire une étude (fiche 5), diffuser l’information aux parties prenantes (fiche 6), typologie des comités (fiche 7), exemple de charte de concertation (fiche 8), présentation des résultats aux comités (fiche 9). Elles constituent un outillage immédiatement mobilisable pour les équipes terrain, y compris hors SpF.

3. Pistes d’action pour les acteurs locaux

1. Formaliser un choix explicite du niveau de participation pour chaque projet (p. 15–24, 33)

   Avant toute enquête ou investigation locale, utiliser la grille multicritères (p. 24) pour discuter collectivement du niveau de participation à mettre en œuvre, en associant au moins l’équipe projet, un représentant de la gouvernance et, si possible, un membre issu d’un comité citoyen ou associatif. Documenter ce choix dans une courte note interne ou un protocole de projet, en indiquant clairement ce qui est ouvert à discussion et ce qui ne l’est pas.

2. Systématiser l’analyse et la cartographie des parties prenantes en amont (p. 27–33)

   S’inspirer du tableau « caractéristiques des parties prenantes » pour repérer localement élus, associations, collectifs, professionnels de santé, riverains, acteurs économiques et relais sociaux, en s’appuyant sur les ARS, ORS et réseaux associatifs. Cette cartographie peut être réalisée rapidement via 5–10 entretiens ciblés, en notant motivations, capacités de contribution, tensions éventuelles et liens entre acteurs.

3. Intégrer un module « participation » dans les méthodologies de projet locales (p. 25–27, 41–44, 57–59)

   Pour chaque projet (étude, programme, dispositif local), insérer un bloc spécifique « dispositif participatif » comportant : objectifs, publics ciblés, calendrier des temps de dialogue, modalités (information, consultation, concertation, co‑construction) et livrables attendus (avis, recommandations, questions/réponses). Les acteurs peuvent reprendre les étapes des fiches 4 et 5 pour structurer leurs concertations ou co‑constructions, en particulier dans les contextes de sites pollués, clusters ou controverses environnementales.

4. Sécuriser les réunions publiques et restitutions (p. 16–18, 41–46, 53–56, 61, 69–73)

   S’appuyer sur la fiche 1 (réunion publique) et la fiche 6 (diffusion de l’information) pour préparer les réunions avec les habitants : messages clés, accessibilité (FALC, référentiel « Communiquer pour tous »), règles de dialogue, gestion des émotions, articulation avec les médias. Prévoir systématiquement une restitution aux parties prenantes avant toute communication nationale, avec un temps de questions‑réponses et un engagement clair sur la manière dont leurs remarques seront traitées.

5. Instituer une reddition de comptes systématique après chaque démarche participative (p. 43–44, 47, 59)

   À la fin d’un processus (consultation, concertation, co‑construction), produire un document court expliquant ce qui a été retenu, ce qui ne l’a pas été et pourquoi, en s’appuyant sur des arguments scientifiques et opérationnels. Présenter ce retour aux comités concernés et aux participants, et l’utiliser comme base pour ajuster les futures études ou actions (intégration de pathologies, adaptation de questionnaires, nouvelles analyses).

4. Références complémentaires 

🔍➕ Pour plus d'informations, voir les articles référencés par "Pratiques en Santé" sur le thème de la participation ➡️🔗 https://www.pratiquesensante.com/participation

1. Guide pratique « Vers une santé publique participative » – Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP), 2025.

   Complémentarité : propose un cadre et des outils pour intégrer la participation citoyenne à toutes les étapes d’une démarche de santé publique (planification, mise en œuvre, évaluation), avec un focus fort sur le partenariat avec les patients.

2. Dossier « Agir pour la santé avec les citoyens » – Revue La Santé en action, Santé publique France, 2025.

   Complémentarité : illustre par des expériences françaises récentes (programmes, recherches, démarches communautaires) la mise en œuvre concrète de la participation citoyenne en santé, en écho aux repères méthodologiques du guide.

3. « Usagers, patients, citoyens : vers une démocratie en santé plus incarnée » – ARS Île‑de‑France, 2025.

   Complémentarité : précise le rôle des représentants d’usagers, les espaces de dialogue (CDU, instances régionales) et les leviers opérationnels pour renforcer la démocratie en santé à l’échelle régionale, en articulation avec les démarches participatives des agences.

Toutes les URLs ont été vérifiées comme accessibles au 23/06/2026.

5. Foire aux questions (FAQ)

1. Qui est le public principal de ce guide et peut‑on l’utiliser hors Santé publique France ? (p. 10, 13)

   Le guide est destiné en priorité aux agents de SpF impliqués dans les études, enquêtes et investigations, mais il est explicitement conçu pour être partagé avec leurs partenaires (ARS, collectivités, institutions, associations). Les concepts, méthodes et fiches pratiques sont transposables à tout acteur qui souhaite structurer une démarche participative dans un projet de santé publique ou de santé environnement.

2. Comment choisir entre information, consultation, concertation et co‑construction ? (p. 15–19, 19–24, 33)

   Le choix repose sur l’intensité de la participation souhaitée, la proximité avec la décision, le contexte de controverse et les ressources disponibles. La grille multicritères (p. 24) et la discussion collégiale au sein de l’équipe projet et de la direction permettent de décider si un simple dispositif d’information suffit ou si une concertation ou co‑construction est nécessaire.

3. Quels sont les principaux bénéfices attendus des démarches participatives ? (p. 10–13)

   Le guide identifie plusieurs bénéfices : amélioration de la confiance entre population et institutions, développement de l’empowerment, meilleure qualité méthodologique des études (pertinence des questions, prise en compte des savoirs expérientiels), meilleure compréhension et acceptabilité des résultats, et amélioration de la décision publique.

4. Comment identifier et sélectionner les parties prenantes à associer ? (p. 27–33, 28–31)

   Le document propose une liste structurée des catégories d’acteurs (pouvoirs publics, professionnels, société civile, médias) et un tableau pour qualifier leur implication, leurs attentes, leurs savoirs et leur capacité de contribution. Il recommande de compléter cette identification par une veille sociétale, des entretiens ciblés et, si besoin, un appel à manifestation d’intérêt.

5. Que faire si certaines demandes des parties prenantes sont jugées scientifiquement infondées ? (p. 12–13, 43–44)

   L’agence reste responsable de l’intégrité scientifique des protocoles et peut refuser certaines propositions, mais doit motiver ces refus et en garder la trace. Le guide insiste sur la nécessité de recourir à une argumentation scientifique claire, de reconnaître les points de désaccord et de les documenter dans les comptes rendus.

6. Comment organiser une réunion publique de restitution sans aggraver les tensions ? (p. 16–17, 45–46, 53–56)

   Le guide recommande une préparation minutieuse (objectifs clairs, périmètre, règles de prise de parole, messages accessibles, gestion du temps) et s’appuie sur la fiche 1 pour détailler l’animation d’une réunion publique dans un contexte parfois émotionnel. Il conseille également d’intégrer un temps significatif d’échanges et de préciser comment les remarques recueillies seront prises en compte.

7. Comment évaluer un dispositif participatif une fois l’étude terminée ? (p. 25, 47, 59)

   La phase 3 prévoit explicitement l’évaluation : analyse de la mise en œuvre (respect du séquençage, représentativité des participants, qualité des échanges) et de ses effets (sur le protocole, sur la réception des résultats, sur les relations avec les parties prenantes). Le guide propose de capitaliser ces retours pour ajuster les démarches futures et met en avant le caractère évolutif du document.

6. Réécriture en FALC 

Titre

Repères pour la participation des citoyens à Santé publique France.

Contexte et enjeux – en FALC

• Santé publique France veut mieux parler avec les citoyens.

• L’agence fait des études sur la santé des personnes et de l’environnement.

• Parfois, les habitants ne comprennent pas ces études.

• Parfois, ils n’ont pas confiance dans les résultats.

• Ce guide explique comment écouter les habitants et leurs associations.

• Il explique aussi comment décider avec eux dans certains cas.

Apports opérationnels – en FALC

• Le guide montre plusieurs façons de faire participer les personnes.

• Donner de l’information, poser des questions, discuter ensemble ou construire un projet avec les habitants.

• Il explique quand choisir chaque façon de faire.

• Il donne des étapes simples : préparer, animer, et expliquer les résultats.

• Il propose des fiches pratiques pour organiser les réunions.

• Il aide les équipes à mieux travailler avec les citoyens.

Points clés – en FALC

• Point 1 : La participation aide à créer de la confiance entre habitants et professionnels.

• Point 2 : Il existe plusieurs niveaux de participation, du simple message à la décision partagée.

• Point 3 : Une grille de critères aide à choisir le bon niveau de participation.

• Point 4 : Les parties prenantes sont toutes les personnes ou groupes concernés par un projet.

• Point 5 : Des fiches expliquent comment organiser des réunions et comment rendre les résultats plus clairs.

7. Analyse transversale – valeurs de pratiques en santé

• Littératie : Le guide recommande explicitement des supports accessibles, une démarche « facile à lire et à comprendre » et l’usage du référentiel « Communiquer pour tous » pour les réunions et documents.

• Empowerment : Il vise à développer la capacité d’agir des populations via le partage d’information, la prise en compte des savoirs expérientiels et l’association des citoyens à la définition des études et recommandations.

• Participation : Il détaille des mécanismes structurés de participation (consultations, concertations, co‑construction, comités d’interface, ateliers citoyens) et leurs conditions de réussite.

• Santé communautaire : La dimension collective est forte, notamment pour les investigations locales (sites pollués, clusters) où la communauté locale est pensée comme actrice de la démarche.

• Éthique : Le document aborde les risques de manipulation, de fausse participation, les biais possibles liés aux intérêts en jeu et insiste sur la transparence et la reddition de comptes.

• Droits humains : Il intègre les principes d’équité et d’inclusion en insistant sur la prise en compte des populations vulnérables et discriminées, et sur la reconnaissance des savoirs citoyens.

• Intersectorialité : Il recense de nombreux partenaires hors santé (environnement, travail, collectivités, éducation, agences techniques) et encourage leur mobilisation dans les comités.

• Partenariat : Il décrit des modèles de collaboration formalisation (comités, chartes de concertation, double comitologie expertise/gestion) et leur articulation.

• Lutte contre les discriminations : Il évoque les groupes discriminés (handicap, minorités, gens du voyage, LGBT) et souligne que certaines investigations ou actions de prévention ne sont possibles qu’avec leur participation active.

8. Évaluation de la fiabilité de la ressource

• Pertinence scientifique

  • Le document s’appuie sur une bibliographie structurée, des références théoriques reconnues (Arnstein, Rayssac, Mauss, littérature sur la participation et le risque) et sur des retours d’expériences de SpF (Lacq, Gardanne, Lubrizol, études de contexte).

  • Il a été élaboré via un groupe de travail pluridisciplinaire, avec relectures internes et contributions du COD, ce qui renforce la robustesse méthodologique.

  • Sa date de publication (2025) le rend actuel au regard des pratiques contemporaines de démocratie sanitaire.

• Pertinence opérationnelle

  • Les démarches sont clairement déclinées en étapes, avec des encadrés « en pratique », des fiches et des exemples concrets, facilitant une utilisation directe sur le terrain.

  • Le guide prend en compte les contraintes réelles (délais, budgets, crises, judiciarisation) et propose des arbitrages réalistes permettant une adaptation aux contextes locaux.

Les 13 critères - Niveau d’implication des parties prenantes : critères d’appréciation

A. Enjeu 1 – Générer de la confiance (9 critères)

1. Demande de participation du grand public et mobilisation des parties prenantes organisées

   • Intensité et diversité de la demande de participation de collectifs, associations, lanceurs d’alerte, habitants concernés.spf00003003.pdf

   • Plus la demande est forte et structurée, plus un niveau élevé de participation est souhaitable.spf00003003.pdf

2. Perception du risque sanitaire par la population

   • Niveau de peur, d’inquiétude, de charge émotionnelle autour du risque, notamment lorsque des populations vulnérables (enfants, nouveau‑nés…) sont concernées.spf00003003.pdf

   • Plus la perception du risque est élevée, plus un dispositif participatif s’impose.spf00003003.pdf

3. Historique du sujet

   • Ancienneté du problème comme « problème public », existence de débats houleux, d’inactions perçues ou de décisions contestées par le passé.spf00003003.pdf

   • Un passif conflictuel ou de non‑réponse renforce l’intérêt d’une participation structurée.spf00003003.pdf

4. Médiatisation

   • Niveau de couverture médiatique (presse, TV, radio, réseaux sociaux) au niveau local, national, voire international.spf00003003.pdf

   • Plus le sujet est publicisé, plus il est stratégique d’ouvrir des espaces de dialogue régulés.spf00003003.pdf

5. Enjeux économiques

   • Poids des conséquences économiques locales ou nationales : emplois, activités industrielles ou agricoles, valeur patrimoniale des biens.spf00003003.pdf

   • Plus les enjeux économiques sont forts et visibles, plus le risque de tensions est élevé et plus la participation peut aider à réguler les controverses.spf00003003.pdf

6. Niveau de politisation

   • Implication d’élus, de partis politiques, lien avec des échéances électorales, débats publics portés dans des arènes politiques.spf00003003.pdf

   • Un haut niveau de politisation plaide pour des espaces de concertation clarifiés et transparents.spf00003003.pdf

7. Niveau de judiciarisation

   • Existence ou risque de procédures judiciaires, plaintes, mise sous séquestre de données, mobilisation d’avocats, etc.spf00003003.pdf

   • La présence de contentieux renforce l’intérêt d’un dispositif participatif documenté et traçable.spf00003003.pdf

8. Existence d’une controverse sociale ou scientifique

   • Conflits entre acteurs (sur les pesticides, rayonnements, nanomatériaux, vaccins, etc.) et/ou désaccords au sein de la communauté scientifique (incertitudes, données incomplètes).spf00003003.pdf

   • Plus la controverse est forte, plus il est utile de créer un cadre de délibération explicite.spf00003003.pdf

9. Contexte et existence d’un enjeu local

   • Dimension locale marquée (site pollué, cluster, accident industriel, enquête infra‑départementale), pratiques spécifiques (autoproduction alimentaire, pêche, chasse, loisirs).spf00003003.pdf

   • Un enjeu local fort justifie tout particulièrement un dispositif participatif pour intégrer savoirs locaux et préoccupations concrètes.spf00003003.pdf

B. Enjeu 2 – Améliorer la qualité des études (2 critères)

1. Contribution attendue des parties prenantes

   • Potentiel d’apport en savoirs expérientiels, savoirs d’usage, données collectées par les collectifs, capacité à aider au recrutement, à formuler des hypothèses, à adapter les questionnaires.spf00003003.pdf

   • Plus la contribution peut enrichir méthodologiquement l’étude, plus un haut niveau de participation est pertinent, idéalement dès la conception.spf00003003.pdf

2. Niveau de vulnérabilité des populations

   • Exposition accrue aux risques, sensibilité particulière (âge, état de santé, statut socio‑économique), difficultés d’accès aux soins ou à l’information, discriminations (gens du voyage, personnes LGBT, migrants, etc.).spf00003003.pdf

   • Pour ces groupes, la faisabilité et même la pertinence de l’étude dépendent souvent d’une participation forte et adaptée.spf00003003.pdf

C. Enjeu 3 – Faisabilité de la démarche participative (2 critères)

1. Contraintes de délais

   • Urgence de la situation (signal sanitaire aigu, crise médiatisée, injonctions de calendrier), temps disponible pour organiser un dispositif participatif réel.spf00003003.pdf

   • Des délais très courts peuvent limiter le niveau de participation possible, ou conduire à choisir des formats plus légers.spf00003003.pdf

2. Contraintes de ressources (humaines, financières, organisationnelles)

   • Disponibilité d’équipes formées, moyens logistiques, budget événementiel et de communication, soutien de la hiérarchie.spf00003003.pdf

   • La décision sur le niveau d’implication doit tenir compte de ces contraintes pour éviter les « fausses » démarches participatives.