🚨 J'ai mon diagnostic » : quand l'étiquette raconte qui on est
🔍💡 Usages sociaux du diagnostic : comprendre pourquoi tant de personnes « vont chercher » une étiquette pour se dire et se faire reconnaître — et comment les accueillir sans invalider. 🧩 25 récits analysés hors du cabinet médical.
📌 De plus en plus de personnes se présentent avec un diagnostic qu'elles se sont attribué elles-mêmes, ou une étiquette repérée en ligne, avant tout avis clinique. Cet article éclaire pourquoi : le diagnostic est devenu un moyen de se raconter, de se comprendre et de se faire reconnaître, dans un contexte d'accès aux soins difficile. Il aide à recevoir ces récits sans les invalider ni les entériner, à distinguer un besoin de reconnaissance d'une demande de soin, et à ajuster sa posture d'accueil. C'est un texte de fond, pas une boîte à outils : il travaille le regard plutôt que les procédures.
Source :
📒 La vérité sur soi : les usages sociaux du diagnostic hors médecine
✍️ Lisandre Labrecque-Lebeau (Sciences infirmières, UQO ; CREMIS), Pierre Pariseau-Legault (Sciences infirmières, UQO ; CREMIS), Guillaume Ouellet (Travail social, UQAM ; CREMIS).2026📜🔗LIEN vers la source
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1️⃣ RÉSUMÉ ANALYTIQUE
Contexte et enjeux — Le diagnostic déborde le cabinet médical
Depuis le XIXe siècle, les catégories biomédicales ont imprégné le sens commun : on s'identifie, se décrit et se raconte de plus en plus à travers elles (p.14-15). L'article étudie l'usage narratif du diagnostic, formel et informel, comme manière de « dire la vérité sur soi ». Il s'appuie sur 25 entretiens semi-directifs menés au Québec auprès de personnes se reconnaissant dans la neurodiversité, la diversité corporelle et/ou la diversité sexuelle et de genre (p.14, 17-18). L'échantillon est jeune (plus des deux tiers ont moins de 40 ans) et très scolarisé (p.18) : les auteurs en tirent des limites explicites, sans prétention à la représentativité. L'autodiagnostic — notamment du TDAH et de l'autisme — y apparaît comme un phénomène en expansion, encore peu théorisé (p.17).
Apports — Six façons d'habiter un diagnostic
Le cœur du texte dégage six registres par lesquels les personnes s'approprient une catégorie diagnostique : enquêter pour « débusquer » une vérité supposée préexistante ; la conceptualiser à leur manière ; l'inscrire dans une histoire familiale et héréditaire ; la reconnaître par effet-miroir et savoir expérientiel ; la mobiliser dans les interactions (camouflage, tri social, pédagogie) ; enfin recourir à des « diagnostics hors diagnostic » (hypersensibilité, douance) qui fonctionnent comme des diagnostics sans reconnaissance médicale (p.18-23). Pour le terrain, l'apport est un cadre de lecture : comprendre ce que le diagnostic permet — accès aux droits, reconnaissance, sens — sans confondre demande de reconnaissance et demande de soin (p.19, 23).
2️⃣ POINTS CLÉS DU DOCUMENT
1️⃣ Diagnostic formel vs informel — L'article distingue le diagnostic confirmé cliniquement du diagnostic informel : autodiagnostic d'une catégorie existante, ou catégories non médicales / alternatives fonctionnant comme des diagnostics. Cette distinction structure toute l'analyse et légitime l'étude du registre « infraclinique » (traits sous les seuils). (p.18, 21)
2️⃣ Le diagnostic comme « prothèse narrative » — Reprenant Mitchell & Snyder, les auteurs montrent que le diagnostic sert de ressource pour se raconter, expliquer sa personnalité et sa singularité : une « technique de soi » qui vise à dire la vérité sur soi, plus qu'une simple identification. (p.23)
3️⃣ Deux usages coexistants : utilitaire et existentiel — Le diagnostic est mobilisé pour accéder à des droits, soins, accommodements ou aide financière (usage utilitaire), mais aussi pour mieux se connaître (usage tourné vers le sens). Les deux logiques cohabitent, parfois en tension. (p.19)
4️⃣ L'errance et le flou diagnostiques — Plusieurs récits décrivent de longues années d'errance, ou une surenchère d'étiquettes qui décrédibilise le diagnostic ; il s'agit souvent de femmes et de personnes non-binaires vivant avec des conditions « invisibles ». (p.19)
5️⃣ « Diagnostics hors diagnostic » et autodiagnostic en ligne — Hypersensibilité, douance / haut potentiel circulent avec un vocabulaire diagnostique (test, résultat) sans reconnaissance médicale formelle ; les groupes en ligne nourrissent la reconnaissance par effet-miroir. (p.21, 23)
3️⃣ PISTES D'ACTION POUR LES ACTEURS LOCAUX
⚠️ L'article ne fournit ni outil, ni protocole, ni check-list. Les pistes ci-dessous sont des implications de posture déduites de ses constats, à adapter localement — non des dispositifs tirés du document.
1️⃣ Accueillir un autodiagnostic sans l'invalider ni l'entériner — Reconnaître la démarche et le besoin qu'elle exprime, tout en distinguant clairement ce qui relève d'un avis clinique. Le texte montre que l'invalidation brutale est vécue comme un déni de soi. (p.19, 22)
2️⃣ Distinguer demande de reconnaissance et demande de soin — Un diagnostic peut d'abord servir à être cru, soutenu, à accéder à des droits. Identifier ce que la personne cherche vraiment (reconnaissance, accommodement, sens, soin) évite les malentendus d'orientation. (p.19, 23)
3️⃣ Repérer les situations d'errance diagnostique — Prêter attention aux parcours longs et non aboutis, plus fréquents chez les femmes et les personnes non-binaires avec des conditions invisibles, pour soutenir plutôt que renvoyer à l'errance. (p.19)
4️⃣ Prendre au sérieux les savoirs expérientiels et les pairs — Groupes en ligne et communautés de pairs sont des sources de sens et de reconnaissance. Les intégrer comme ressources d'accompagnement, sans en ignorer les limites (désinformation — voir références externes). (p.21)
5️⃣ Réduire le besoin de camouflage — Le masquage est massif, surtout au travail, par peur des préjugés ; à l'inverse, les milieux à culture d'accommodement (ex. dispositifs d'inclusion scolaire) le réduisent. Travailler le climat d'accueil est un levier concret. (p.22)
6️⃣ Articuler écoute et accès aux soins — La quête de diagnostic est indissociable de la difficulté d'accès aux soins et des délais. Toute action locale gagne à relier écoute, orientation et information sur les circuits de prise en charge réels. (p.23)
4️⃣ RÉFÉRENCES COMPLÉMENTAIRES
Externe — ressources post-2024 vérifiées
Ces trois ressources apportent le pendant critique et pratique que l'article, plus descriptif, n'aborde pas : risques de l'autodiagnostic, littératie et désinformation en ligne.
• info.gouv.fr (3 juin 2025) — « Santé mentale sur les réseaux sociaux : quels sont les risques de l'autodiagnostic ? » — Regard clinique (Dr L. Yon, psychiatre) sur les bénéfices et les risques du phénomène, en lien avec l'accès aux soins.
• Psycom (2025) — « Désinformation sur la santé mentale : comment s'en prémunir ? » — Ressource de littératie et d'esprit critique face aux contenus en ligne (études 2025 citées, dont TDAH/autisme).
• Université de Montréal — UdeMnouvelles (2 juillet 2025) — « Santé mentale et TikTok : une étude dévoile les dérives de l'information » — Données quantifiant la désinformation (1000 vidéos analysées) et pistes de solutions concrètes.
5️⃣ FOIRE AUX QUESTIONS (FAQ)
1️⃣ Qu'entend-on par diagnostic « formel » et « informel » ?
Le diagnostic formel est établi et confirmé cliniquement dans le modèle biomédical. L'informel désigne soit l'autodiagnostic d'une catégorie existante, soit des catégories non médicales (exploratoires, alternatives) qui fonctionnent comme des diagnostics. (p.18)
2️⃣ Sur quoi repose l'étude, et peut-on généraliser ses résultats ?
Sur 25 entretiens semi-directifs (Québec), analysés par analyse de discours (logiciel NVivo). L'échantillon est qualitatif, jeune et très scolarisé : les résultats éclairent des logiques, ils ne sont pas généralisables statistiquement. (p.17-18)
3️⃣ Pourquoi les gens « vont-ils chercher » un diagnostic ?
Pour accéder à des accommodements, soins ou aide financière (usage utilitaire), mais aussi pour se comprendre et être reconnus dans leur souffrance, dans un contexte d'accès aux soins difficile. (p.19, 23)
4️⃣ Qu'est-ce que le registre « infraclinique » ?
La présence de traits d'une condition sous les seuils diagnostiques. Le diagnostic devient alors une catégorie de connaissance utilisée hors des processus médicaux, sans « sceau » officiel. (p.21)
5️⃣ Quel rôle jouent les réseaux sociaux et les pairs ?
Groupes en ligne et communautés de pairs offrent une reconnaissance par effet-miroir : on se reconnaît dans les récits d'autrui, ce qui oriente vers une catégorie (souvent TDAH, autisme, douance). (p.21)
6️⃣ Comment les personnes gèrent-elles leur diagnostic dans les interactions ?
Par le camouflage (surtout au travail), le « tri social » (révéler pour trier son entourage) ou la pédagogie populaire (fiches, memes) pour expliquer leur condition et indiquer comment agir. (p.22)
7️⃣ Que sont les « diagnostics hors diagnostic » ?
Des catégories comme l'hypersensibilité ou la douance, qui circulent avec un vocabulaire diagnostique (évaluation, test, résultat) et servent d'appui identitaire, sans reconnaissance médicale formelle. (p.23)
6️⃣ RÉÉCRITURE EN FALC (Facile À Lire et à Comprendre)
De quoi parle ce document ?
Un diagnostic dit ce qu'une personne a. Par exemple : autisme, TDAH, migraine.
Avant, seuls les médecins donnaient un diagnostic.
Aujourd'hui, des gens se donnent eux-mêmes un diagnostic. On appelle cela l'autodiagnostic.
Souvent, ils cherchent des informations sur Internet ou les réseaux sociaux.
Des chercheurs ont parlé avec 25 personnes. Ils ont écouté leurs histoires.
Ces personnes sont plutôt jeunes. Beaucoup ont fait des études.
Pourquoi les gens cherchent un diagnostic ?
Pour avoir de l'aide : des soins, de l'argent, des aménagements.
Pour mieux se comprendre.
Pour être crus et reconnus quand ils souffrent.
C'est aussi parce qu'il est difficile de voir un médecin.
Les idées importantes
Un diagnostic aide à raconter son histoire. Il aide à se comprendre.
Parfois, les gens attendent longtemps avant d'avoir un diagnostic. On appelle cela l'errance.
Parfois, on cache son diagnostic. Surtout au travail. On a peur du jugement.
Certaines personnes disent leur diagnostic pour choisir leurs amis.
Des mots comme « hypersensible » ou « surdoué » servent de diagnostic. Mais ce ne sont pas des diagnostics médicaux.
Les groupes sur Internet aident les gens à se reconnaître entre eux.
Ce que peut faire un professionnel
Écouter la personne. Ne pas se moquer de son autodiagnostic.
Comprendre ce que la personne cherche : de l'aide ou un soin.
Aider la personne à trouver le bon professionnel de santé.
7️⃣ ANALYSE TRANSVERSALE — VALEURS DE PRATIQUES EN SANTÉ
Littératie : L'article n'offre pas d'outils de littératie ; il éclaire comment les personnes construisent leur compréhension à partir de lectures, de pairs et de contenus en ligne. (p.21)
Empowerment : Les personnes sont actrices de leur diagnostic (recherche, appropriation, définition propre), mais aucun dispositif d'empowerment formalisé n'est décrit. (p.18-20)
Participation : Étude fondée sur la parole des personnes concernées (analyse de 25 récits) ; aucune co-construction de dispositif n'est décrite. (p.18)
Santé communautaire : La dimension collective apparaît via les communautés de pairs et les groupes en ligne, comme objet d'analyse et non comme approche promue. (p.21)
Éthique : Les biais de l'échantillon (âge, scolarité) sont identifiés et discutés ; le protocole a reçu une approbation éthique (CER-DIS 2023-1736). (p.18, 24)
Droits humains : Le texte relie le diagnostic à l'accès aux droits, aux soins et aux accommodements, et donne voix à des expériences minorisées. (p.19)
Intersectorialité : Les frontières entre médical, éducatif, social et numérique sont analysées, mais aucun partenariat intersectoriel n'est recommandé. (p.16)
Partenariat : Aucun modèle de collaboration n'est formalisé : l'article est un travail de recherche, non un guide d'action.
Lutte contre les discriminations : Le texte documente stigmatisation, camouflage et invalidation ; il valorise le non-jugement et la diversité des expériences, sans énoncer de recommandation anti-discrimination. (p.22)
8️⃣ ÉVALUATION DE LA FIABILITÉ DE LA RESSOURCE
Pertinence scientifique : élevée sur le plan qualitatif. Article de recherche évalué par les pairs (Aporia, UOttawa), cadre théorique solide et explicite (Foucault, Rose, Rabinow), méthode d'analyse de discours documentée, protocole éthique approuvé. Limites assumées par les auteurs : échantillon non probabiliste (n=25), jeune et très scolarisé ; absence de conditions graves ou fortement stigmatisées (cancer, troubles de la personnalité, IST). Données déclaratives issues d'entretiens, non des mesures épidémiologiques.
Pertinence opérationnelle : indirecte (désalignement de gabarit). Le document n'est pas un guide : ni outil, ni protocole, ni recommandation. Sa valeur pour le terrain est un cadre de compréhension et de posture — utile pour ajuster l'accueil, pas pour structurer une action clé en main.
9️⃣ HASHTAGS STRATÉGIQUES
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Vous pouvez soutenir Pratiques en Santé : https://www.pratiquesensante.com/blog/annonces-28/pour-soutenir-pratiques-en-sante-3253
Cet article a été élaboré dans le respect de la Charte
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