Les Dossiers de l'Observatoire des Pratiques — Dossier N°1 : La participation des usager·ères en santé mentale

1️⃣ RÉSUMÉ ANALYTIQUE

De l'axiome éthique à l'épreuve du terrain

La participation des usager·ères en santé mentale est aujourd'hui un horizon consensuel, adossé au droit fondamental de contribuer aux décisions qui nous concernent (Alma-Ata, 1978) et à la « démocratie sanitaire ». Le dossier montre pourtant que ce consensus de principe masque une notion protéiforme et polysémique (empowerment, autodétermination, décision partagée…), difficile à définir et à évaluer (p.7-8). Il structure le champ en trois niveaux imbriqués — micro (relation de soin), méso (organisation du service), macro (politiques) — et rappelle, via l'échelle d'Arnstein (1969), que tout n'est pas participation : informer ou consulter ne confère aucun pouvoir décisionnel réel (p.9, p.14-15). Les publics visés sont les équipes de services de santé mentale, mais aussi tout acteur du social et du médico-social confronté à la question de la place des personnes.

Un appareillage à la fois analytique et opérationnel

Au-delà de la théorie, le document livre des ressources directement mobilisables : neuf types de pratiques participatives au niveau méso, réplicables et hiérarchie-libres (p.18-27) ; une synthèse honnête de la recherche, qui documente autant les leviers (influence, respect, empathie, reconnaissance du savoir expérientiel) que les effets pervers (tokenisme, sélection des « bons » usagers, coercition ; p.35-45) ; enfin un guide méthodologique en douze balises pour concevoir, mobiliser, sécuriser et évaluer une démarche (p.58-72). Le fil conducteur : la participation est un processus imprévisible plus qu'une recette, dont la réussite se joue dans la culture d'équipe, la réduction des asymétries et l'attention aux vulnérabilités.

2️⃣ POINTS CLÉS DU DOCUMENT

1️⃣ Trois (voire quatre) niveaux de participation à ne pas confondre — Le document distingue le niveau micro (relation soignant·e/soigné·e), méso (organisation du service), macro (politiques), plus un niveau « méta » lié à l'éducation et la recherche. Ces niveaux sont perméables et s'influencent mutuellement (« poupées gigognes »). Cette taxinomie sert de boussole pour situer toute pratique (p.9).

2️⃣ L'échelle des degrés : distinguer participation réelle et participation-alibi — L'échelle d'Arnstein (1969) sépare non-participation, participation symbolique et pouvoir citoyen. La version simplifiée retenue dans le secteur propose 5 degrés : être informé → réfléchir → faire entendre sa voix → conseiller → décider/contredire. Informer n'est pas encore participer, mais en constitue le socle (p.14-15).

3️⃣ Neuf types de pratiques participatives méso, réplicables — Information, écoute ordinaire, enquête/questionnaire, projet spécifique, groupe (club/atelier), comité d'usager·ères, pair-aidance, participation à la vie de l'institution, collaboration avec d'autres initiatives. Chacune est décrite avec des exemples concrets directement transposables, sans ordonnancement hiérarchique (p.18-27).

4️⃣ La recherche documente les effets pervers autant que les bénéfices — La méta-synthèse de Stomski & Morrison (2017, 19 études 2000-2015) dégage 6 thèmes : exercer une influence, tokenisme, acquisition/partage de connaissances, manque de capacité perçu, empathie, respect. L'étude d'El Enany et al. (2013) montre un « paradoxe » : les professionnel·les sélectionnent les « bon·nes » usager·ères, ce qui perpétue les rapports de pouvoir et crée une stratification (p.38-40).

5️⃣ Douze balises opérationnelles pour passer à l'action — Le guide final structure la démarche : soigner la culture d'équipe, lancer le mouvement tôt, identifier besoins/ressources, construire cadre et objectifs, mobiliser, cultiver la convivialité, informer, adapter la communication, réduire les asymétries (statut, temps, émotionnelle, financière), articuler les savoirs, prendre en compte les vulnérabilités, évaluer. Le message-clé d'une professionnelle : « Vous avez une salle, un thermos, allez-y. Tout le reste est un processus » (p.58-72, spéc. p.59, p.69).

3️⃣ PISTES D'ACTION POUR LES ACTEURS LOCAUX

1️⃣ Auto-évaluer le degré réel de participation d'un dispositif existant — Passer chaque espace participatif au filtre de l'échelle simplifiée (être informé → décider, p.15) pour repérer où l'on s'arrête à la consultation. ⚠️ Transposition France : à mobiliser pour objectiver la participation en CMP/CMPP, GEM, ou au sein d'une CDU (commission des usagers).

2️⃣ Démarrer par un objectif « pratico-pratique » à impact visible — Aménagement de la salle d'attente, coin café, affichage, imagination de l'accueil idéal : de petits objectifs concrets installent la confiance nécessaire à de plus grandes ambitions (p.64).

3️⃣ Cartographier et nommer les quatre asymétries avant de se lancer — Statut, temps, émotionnelle, financière : les rendre explicites pour construire un cadre équitable, prévoir remboursement des frais, indemnisation ou contrat, et envisager la coanimation en binôme professionnel·le/usager·ère (p.69).

4️⃣ Sécuriser sans surprotéger : cadre clair + binômes de soutien — Permettre de se retirer à tout moment, prévoir des binômes professionnel·le/usager·ère en soutien, recueillir un consentement éclairé sur l'usage de la parole, se prémunir de la sur-responsabilisation (stress, culpabilité, sentiment d'échec ; p.71).

5️⃣ Ancrer la démarche dans l'équipe, pas seulement chez un·e porteur·se — Faire de la participation un point récurrent des réunions d'équipe, identifier une vision commune (charte), entendre les résistances, inviter ponctuellement un·e usager·ère à la réunion d'équipe pour faire le lien (p.61).

6️⃣ Évaluer en continu selon trois axes — Évaluer le processus (qualité des échanges, transparence), le niveau (ampleur, profondeur, degré de pouvoir décisionnel) et les effets (atteinte des objectifs, impact sur participant·es, professionnel·les, partenaires), puis restituer les résultats aux usager·ères (p.72). Besoin non couvert identifié : le document reste sur le méso wallon ; l'articulation avec les instances françaises (CLSM, PTSM, CPTS) reste à construire localement.

4️⃣ RÉFÉRENCES COMPLÉMENTAIRES

🔍➕ Pour plus d'informations, voir les articles référencés par "Pratiques en Santé" sur le thème santé mentale ➡️🔗 https://pratiquesensante.odoo.com/4-2-sante-mentale-et-psychique

1️⃣ HAS — Expérience patient et savoir expérientiel : deux notions à clarifier pour développer l'engagement ou la participation (Guide pédagogique, juin 2025). Clarifie deux notions souvent confondues au cœur du dossier CRéSaM ; vidéo + diaporama + argumentaire scientifique. Complément conceptuel côté français.  https://www.has-sante.fr/jcms/p_3602447/fr/experience-patient-et-savoir-experientiel-deux-notions-a-clarifier-pour-developper-l-engagement-ou-la-participation

2️⃣ Centre national de ressources et d'appui aux CLSM (CCOMS) — Créer et faire fonctionner un conseil local de santé mentale (Guide national de recommandations, 2025). Référentiel opérationnel sur le levier français d'articulation macro/méso participatif : gouvernance, participation des personnes concernées, échelle de participation à 4 degrés. Idéal pour la transposition territoriale.  https://ressources-clsm.org/sites/default/files/2025-05/250519-Guide%20national%20CLSM-web.pdf

3️⃣ FIPHFP — Guide pratique de la pair-aidance en santé mentale (décembre 2025). Feuille de route pour intégrer la pair-aidance (fiches de poste, chartes éthiques, supervision, étapes de déploiement) — écho direct au type de pratique n°7 du dossier, transposé au champ du travail et de l'inclusion.  https://www.fiphfp.fr/sites/default/files/2026-02/FIPHFP26_Guide%20pair-aidance_BDaccess.pdf

5️⃣ FOIRE AUX QUESTIONS (FAQ)

1️⃣ Concrètement, à quel « niveau » puis-je agir dans mon service ? — Au niveau méso (organisation du service), le plus documenté et le plus à votre portée : neuf types de pratiques y sont décrits, du simple questionnaire au comité d'usager·ères (p.18-27).

2️⃣ Comment savoir si notre participation est « réelle » ou seulement symbolique ? — Situez-la sur l'échelle : informer et consulter ≠ détenir un pouvoir décisionnel. Le tokenisme désigne précisément une participation dénuée de substance, réservée à ceux dont les opinions rejoignent celles des soignant·es (p.15, p.38).

3️⃣ Faut-il attendre d'avoir un cadre parfait pour se lancer ? — Non. Le maître-mot est le processus : saisir l'opportunité, fonctionner par essais-erreurs, s'ajuster. « Vous avez une salle, un thermos, allez-y » (p.58-59).

4️⃣ Comment mobiliser quand personne ne vient ? — La mobilisation ne se décrète pas : on crée les conditions. Multiplier les supports, aller au contact, accepter les degrés variables d'investissement, s'appuyer sur les groupes existants, relancer plusieurs fois (p.65).

5️⃣ La participation peut-elle nuire à des personnes vulnérables ? — Oui, elle peut fragiliser ou raviver des souffrances. La réponse n'est pas le « risque zéro » mais un cadre sécurisant, la possibilité de se retirer, des binômes de soutien, et la confiance dans le fait que la personne sait souvent ce qui est bon pour elle (p.71).

6️⃣ Comment gérer l'écart de statut entre usager·ères et professionnel·les ? — En nommant explicitement les quatre asymétries (statut, temps, émotionnelle, financière) et en agissant dessus : remboursement de frais, indemnisation, contrat, coanimation en binôme, adaptation des horaires et formats (p.69).

7️⃣ La pair-aidance : salariée ou bénévole ? — Les deux existent. Le·la pair-aidant·e est le plus souvent membre à part entière de l'équipe, via un statut d'employé·e rémunéré·e ou de bénévole, avec reconnaissance et clarification du statut (contrat, indemnités ; p.25).

6️⃣ RÉÉCRITURE EN FALC

C'est quoi ce document ?

Ce document parle de la participation des usagers en santé mentale.

Un usager, c'est une personne qui reçoit des soins.

Participer, c'est prendre part aux décisions.

C'est pouvoir donner son avis. C'est agir.

Pourquoi c'est important ?

Chaque personne a le droit de décider pour sa vie.

Cela vaut aussi pour les personnes qui ont des troubles psychiques.

Participer aide à aller mieux. Cela aide à sortir de la solitude.

Les idées principales

• Il y a plusieurs façons de participer.
• On peut participer à sa propre prise en charge.
• On peut aussi aider à organiser le service.
• On peut donner son avis sur les décisions générales.

Attention : parfois la participation est fausse

Parfois, on demande l'avis des usagers.

Mais on ne les écoute pas vraiment.

Ce n'est pas une vraie participation.

Une vraie participation donne un vrai pouvoir de décision.

Comment bien faire ?

• Commencer par de petites choses simples.
• Écouter les usagers.
• Ne pas juger les usagers.
• Aider les usagers qui en ont besoin.
• Laisser chacun se retirer quand il veut.
• Rembourser les frais des usagers.

7️⃣ ANALYSE TRANSVERSALE — VALEURS DE PRATIQUES EN SANTÉ

Littératie : Le document consacre une balise entière à l'adaptation de la communication (éviter le jargon, expliquer les acronymes, méthodes visuelles, interprète pour allophones), et intègre lui-même une réécriture accessible (p.68).

Empowerment : Le concept est central et explicitement travaillé — la participation est présentée comme intrinsèquement liée au rétablissement et à la capacité d'exercer un contrôle sur les décisions (p.46, p.10).

Participation : C'est l'objet même du dossier, décliné en niveaux, degrés, types et balises de co-construction professionnel·les/usager·ères (ensemble du document).

Santé communautaire : La dimension collective est intégrée (groupes, comités, collaboration inter-SSM, participation citoyenne), même si l'ancrage territorial « santé communautaire » reste plus affirmé côté belge que théorisé comme tel.

Éthique : Les biais sont identifiés et traités frontalement — sélection des « bons » usagers, coercition jugée éthiquement inappropriée, sur-responsabilisation (p.39-40, p.43, p.71).

Droits humains : L'approche est fondée sur la dignité et le droit de contribuer aux décisions (Alma-Ata), et sur la citoyenneté à part entière des personnes (Roelandt, p.3-4).

Intersectorialité : Le document appelle à la collaboration avec d'autres initiatives (associations, groupes communaux de cohésion sociale, niveaux communal/régional/fédéral ; p.27).

Partenariat : Des modèles sont formalisés (comités, binômes, chartes, conventions), et la question « le partenariat n'est-il qu'un mot à la mode ? » est posée sans complaisance (p.32).

Lutte contre les discriminations : La stigmatisation est traitée comme obstacle majeur et comme risque interne (« dé-discrimination en son sein »), avec attention au non-jugement et à la diversité des points de vue, y compris minoritaires (p.3, p.42, p.70).

8️⃣ ÉVALUATION DE LA FIABILITÉ DE LA RESSOURCE

Pertinence scientifique : Solide pour un dossier de vulgarisation. Le document s'appuie sur une bibliographie fournie et récente (jusqu'à Jørgensen et al., 2024 ; Waha, 2024), avec DOI vérifiables, et distingue correctement recherches empiriques, méta-synthèses et positions institutionnelles. Réserve de genre : les résultats de recherche sont rapportés de seconde main via des méta-synthèses qualitatives (Stomski & Morrison 2017, Jørgensen 2024) — la portée reste exploratoire/interprétative, non généralisable statistiquement. Les données chiffrées ponctuelles (Matthias 2012 : 88 % des décisions initiées par les pros, 6 % de désaccords, 24 % de négociations, p.40) proviennent d'une seule étude étatsunienne et ne doivent pas être surinterprétées.

Pertinence opérationnelle : Élevée. Les neuf types de pratiques et les douze balises sont directement réplicables ; les reportages vidéos (Florennes, Wavre, Couvin, inter-SSM carolos, p.52-57) ancrent le propos dans le réel. Bémol pour le terrain français : cadre juridico-institutionnel belgo-wallon (Code wallon, Réforme 107/Psy 107, Psytoyens/Similes/Uilenspiegel, CSS avis 9458, loi belge du 2 août 2002) — transposition requise vers CLSM, PTSM, CPTS, GEM, médiateurs de santé pairs, HAS, loi française du 4 mars 2002.

9️⃣ HASHTAGS STRATÉGIQUES

#pratiquesensante #ParticipationDesUsagers #SantéMentale #SavoirExpérientiel #PairAidance #Empowerment #Rétablissement #DémocratieSanitaire