🚨 🚨 Vos données partent dans l'étude nationale — et le droit d'opposition ne joue plus
🔍💡 Coûts du domicile : un décret d'août 2026 crée le traitement de données qui alimente la première grande enquête nationale de coûts des SAD — et redéfinit ce que vous devez dire aux personnes accompagnées sur leurs droits. 📊 Participation volontaire des services, mais droit d'opposition écarté : à intégrer dès maintenant dans vos notices RGPD.
📌 Ce décret est le socle juridique qui autorise l'étude nationale de coûts en train de se dérouler en 2026 dans les services d'aide à l'autonomie : il définit précisément quelles données seront collectées sur les personnes accompagnées, les intervenants et les structures, qui y accède, et combien de temps elles sont conservées. Pour toute structure susceptible d'y participer, il fixe deux obligations concrètes et immédiates : informer les personnes accompagnées de leurs droits — et du fait, à signaler clairement, que le droit d'opposition ne s'applique pas — et habiliter nommément les personnels chargés de la saisie. C'est aussi l'instrument qui produira, pour la première fois depuis plus de dix ans, des données objectivées sur le coût réel du soutien à domicile : la matière première des futurs arbitrages tarifaires.
Source :📒 Enquête coûts des SAD : ce que crée le décret d'août 2026
✍️ 11 août 2026, publié au Journal officiel n° 0188 du 13 août 2026, texte n° 16 sur 83. NOR : SFHA2618542D. Avis CNIL du 28 mai 2026.
Décret n° 2026-769 du 11 août 2026 portant création d'un traitement de données à caractère personnel ayant pour finalité la réalisation d'une étude relative aux coûts de l'activité d'aide et d'accompagnement des services autonomie à domicile mentionnés à l'article L. 313-1-3 du code de l'action sociale et des familles.📜🔗LIEN vers la source

1️⃣ RÉSUMÉ ANALYTIQUE
Contexte et enjeux — le domicile sort de l'angle mort statistique. Le secteur du domicile est resté longtemps mal documenté sur ses coûts réels, à la différence des établissements. Après la réforme créant les services autonomie à domicile (SAD, décret n° 2023-608 du 13 juillet 2023, fusion SAAD/SSIAD/SPASAD) et la loi « Bien Vieillir » du 8 avril 2024, une expérimentation de nouveaux modèles de financement n'a pas réuni assez de départements volontaires ; une enquête de coûts de grande ampleur a pris le relais (source : CNSA). Le décret 2026-769 en constitue la brique juridique : il crée le traitement de données personnelles permettant cette étude. Les publics concernés sont les SAD, leurs personnels, et les personnes accompagnées — personnes âgées en perte d'autonomie, personnes handicapées, personnes atteintes de pathologies chroniques.
Apports opérationnels — un cadre RGPD complet, pas un outil de terrain. Le décret fixe les finalités (état des lieux national des coûts, simulation de modèles de financement alternatifs, restitution comparative aux services participants, appui aux politiques publiques — Art. 1). Il détaille les catégories de données sur les personnes accompagnées, les professionnels et les structures, ainsi que la réutilisation du « Tableau de bord de la performance dans le secteur médico-social » (Art. 2). Il organise les accès et la pseudonymisation (Art. 3), les durées de conservation — dix ans, cinq ans, un an selon les données (Art. 4) — et les droits des personnes, dont le droit d'opposition est écarté (Art. 5). Il ne fournit en revanche aucun support pratique (trame de recueil, notice FALC, calendrier) : ceux-ci relèvent de l'opérateur de l'étude.
2️⃣ POINTS CLÉS DU DOCUMENT
1️⃣ Un traitement piloté à deux têtes, pour une mission d'intérêt public. Le traitement est placé sous la responsabilité conjointe de la DGCS et de la CNSA, sur le fondement du e du 1 de l'article 6 et du i du 2 de l'article 9 du RGPD. Quatre objectifs sont assignés à l'enquête (Art. 1).
2️⃣ Deux sources de données combinées. L'étude repose sur une enquête auprès d'un échantillon de SAD volontaires, sur une période fixée par les responsables de traitement, et sur la réutilisation des données du « Tableau de bord de la performance dans le secteur médico-social » (décret n° 2022-1496 du 30 novembre 2022) (Art. 1 II).
3️⃣ Un périmètre de données large et détaillé. Trois catégories sont visées (Art. 2) : les personnes accompagnées (dont perte d'autonomie évaluée, niveau AGGIR, conditions de logement, tarifs, reste-à-charge), les professionnels (statut, quotité, durée des activités, trajets ; coordonnées des référents d'enquête), et les structures (identification, convention collective, effectifs en ETP, postes vacants), auxquelles s'ajoutent les données du tableau de bord.
4️⃣ Des accès encadrés et une restitution aux services. Habilitations nominatives, pseudonymisation, exclusion des codes internes d'identification ; destinataires successifs : CNSA et DGCS, puis DSS et DREES pour la seule finalité d'appui aux politiques publiques (Art. 3). Les services participants reçoivent des documents de synthèse leur permettant de se situer par rapport aux autres (Art. 3 IV).
5️⃣ Conservation longue et droits partiellement ouverts. Conservation de dix ans (cinq ans pour les coordonnées des professionnels référents, un an pour la traçabilité technique) — Art. 4. Les droits d'accès, de rectification et de limitation sont maintenus, exerçables auprès du service, mais le droit d'opposition est écarté (art. 23 RGPD et art. 56 de la loi de 1978) — Art. 5.
3️⃣ PISTES D'ACTION POUR LES ACTEURS LOCAUX
1️⃣ Vérifier son inclusion dans l'échantillon et cadrer la charge. Identifier si le service figure parmi les structures retenues pour l'étude nationale de coûts et anticiper les périodes de recueil (données d'activité en coupe, puis comptabilité analytique). Le décret pose le principe (Art. 1 II) ; le calendrier opérationnel relève de l'opérateur (ATIH) — à confirmer auprès de la CNSA.
2️⃣ Mettre à jour la notice d'information RGPD des personnes accompagnées. Y intégrer explicitement le fait que le droit d'opposition ne s'applique pas, et rappeler les droits qui subsistent (accès, rectification, limitation), exerçables auprès du service dont dépend la personne (Art. 5). L'information doit aussi renvoyer aux sites de la DGCS et de la CNSA.
3️⃣ Habiliter et tracer. Désigner nommément les personnels chargés du seul enregistrement des données concernant leur service, et documenter ces habilitations (Art. 3 I 1°) ; vérifier la conformité des éventuels sous-traitants (art. 28 RGPD, exclusion des codes internes) — Art. 3 I 2°.
4️⃣ Fiabiliser la remontée des données lourdes. Organiser en amont la production des données d'effectifs (postes occupés, absents, vacants, ETP), de trajets et de reste-à-charge, dont la collecte est exigeante (Art. 2). Un point de contrôle interne évite les données incomplètes qui fragiliseraient la restitution.
5️⃣ Exploiter la restitution comparative comme levier de gestion. Les documents de synthèse remis aux services participants (Art. 3 IV) permettent de se situer et peuvent étayer un dialogue de gestion avec le financeur ou des demandes de revalorisation mieux argumentées.
6️⃣ Combler les manques du texte en interne. Le décret ne fournit ni trame de recueil, ni support d'information FALC pour les usagers, ni calendrier détaillé. Adaptation nécessaire : construire ou reprendre un support d'information accessible destiné aux personnes accompagnées et à leurs représentants légaux (mesures de protection juridique visées par le texte).
4️⃣ RÉFÉRENCES COMPLÉMENTAIRES
- CNSA — Étude nationale de coûts des services autonomie à domicile 2026 (présentation, méthode, calendrier). Contrepartie opérationnelle directe du décret. 🔗 https://www.cnsa.fr/appels-projets/etude-nationale-de-couts-des-services-autonomie-domicile-2026 (vérifié)
- ATIH — ENC SAD (opérateur technique de l'étude nationale de coûts, périmètre L. 313-1-3, données 2026). 🔗 https://www.atih.sante.fr/enc-sad (vérifié)
- ILEX Formation & Consulting — D. Dupré-Lévêque, « Coûts des services autonomie à domicile : ce que change le décret n° 2026-769 » (19/08/2026). Décryptage sectoriel du même décret, orienté directions de structures. 🔗 https://ilexfc.com/article/93 (vérifié)
- Coûts des services autonomie à domicile : ce que change le décret n° 2026-769 - https://ilexfc.com/article/93
5️⃣ FOIRE AUX QUESTIONS (FAQ)
1️⃣ Qui est responsable de ce traitement de données ? La DGCS et la CNSA, en responsabilité conjointe, dans le cadre d'une mission d'intérêt public (Art. 1 I).
2️⃣ Notre service est-il obligé de participer à l'enquête ? Non : l'enquête est conduite auprès d'un échantillon de services volontaires (Art. 1 II). La réutilisation des données du « Tableau de bord de la performance » relève d'un dispositif préexistant distinct (décret de 2022).
3️⃣ Quelles données sont collectées sur les personnes accompagnées ? Notamment : identifiant interne, année de naissance, sexe, commune ; perte d'autonomie et niveau AGGIR ; facteurs de complexité ; conditions de logement ; prestations et aides perçues ; durée de prise en charge ; tarifs et reste-à-charge (Art. 2 1°).
4️⃣ Le droit d'opposition s'applique-t-il ? Quels droits restent ouverts ? Le droit d'opposition ne s'applique pas (Art. 5 III). Restent exerçables auprès du service : les droits d'accès, de rectification et de limitation du traitement (Art. 5 II).
5️⃣ Combien de temps les données sont-elles conservées ? Dix ans maximum en principe ; cinq ans pour les coordonnées des professionnels référents ; un an pour les données techniques de traçabilité (Art. 4).
6️⃣ Qui peut accéder aux données, et qu'obtient le service en retour ? Accès habilité et pseudonymisé pour la CNSA et la DGCS, puis la DSS et la DREES pour l'appui aux politiques publiques (Art. 3 I à III). Le service participant reçoit des documents de synthèse comparatifs (Art. 3 IV).
7️⃣ À quoi servira concrètement l'étude ? À dresser un état des lieux national des coûts, simuler des modèles de financement alternatifs, restituer aux services une comparaison, et appuyer les politiques publiques de l'autonomie à domicile (Art. 1 II) — donc à préparer les futures évolutions tarifaires.
6️⃣ RÉÉCRITURE EN FALC (Facile À Lire et à Comprendre)
De quoi parle ce texte ?
- C'est une décision officielle de l'État. On appelle cela un décret.
- Le décret autorise une grande étude sur le coût de l'aide à domicile.
- L'aide à domicile aide les personnes âgées ou handicapées à vivre chez elles.
- Ces services s'appellent SAD : services autonomie à domicile.
Ce que fait le décret
- Il permet de récolter des informations.
- On récolte des informations sur les personnes aidées.
- On récolte aussi des informations sur les professionnels et sur les services.
- Le but est de savoir combien coûte l'aide à domicile.
- Deux organismes de l'État dirigent ce travail : la DGCS et la CNSA.
Comment se passe l'étude
- Des services acceptent de participer. C'est un choix libre.
- On utilise aussi des données déjà collectées avant.
- Les services qui participent reçoivent un bilan pour se comparer aux autres.
Vos données et vos droits
- Vos données sont protégées. On cache votre nom : c'est la pseudonymisation.
- Vous pouvez voir vos données.
- Vous pouvez corriger vos données.
- Vous pouvez demander de limiter leur usage.
- Attention : vous ne pouvez pas refuser que vos données soient utilisées pour cette étude.
- Pour vos droits, contactez votre service d'aide à domicile.
- Les données sont gardées jusqu'à dix ans.
7️⃣ ANALYSE TRANSVERSALE — VALEURS DE PRATIQUES EN SANTÉ
- Littératie : faible. Le décret impose une information des personnes (Art. 5) mais ne fournit aucun support adapté ; la lisibilité repose entièrement sur les services.
- Empowerment : limité et indirect. Les services participants sont outillés pour se situer (Art. 3 IV) ; aucun empowerment des personnes accompagnées n'est prévu par le texte.
- Participation : participation volontaire des services (Art. 1 II). L'étude a été conçue en concertation avec les fédérations du secteur (source CNSA), mais le décret ne décrit aucune co-construction avec les usagers.
- Santé communautaire : absente. Logique nationale, statistique et tarifaire ; pas de dimension collective territoriale dans le texte.
- Éthique : des garde-fous sont posés (pseudonymisation, habilitations, minimisation par exclusion des codes internes). La représentativité de l'échantillon volontaire n'est pas traitée dans le décret — limite relevée par le commentaire ILEX.
- Droits humains : droits RGPD partiellement préservés (accès, rectification, limitation), droit d'opposition écarté (Art. 5 III). L'équité d'accès n'est pas thématisée. Point à signaler explicitement.
- Intersectorialité : présente au niveau institutionnel — DGCS, CNSA, DSS, DREES, opérateur ATIH (Art. 3) ; articulation aide/soin en toile de fond (réforme SAD).
- Partenariat : formalisé au sommet (responsabilité conjointe DGCS/CNSA, Art. 1 ; sous-traitance encadrée, Art. 3 I 2°). Aucun modèle de collaboration de terrain n'est décrit.
- Lutte contre les discriminations : non traitée ; le texte ne mentionne ni dispositif anti-discrimination, ni non-jugement, ni diversité — ce n'est pas son objet.
8️⃣ ÉVALUATION DE LA FIABILITÉ DE LA RESSOURCE
Pertinence scientifique. Source primaire officielle : texte authentifié au JORF, consultable sur Legifrance, daté, signé, en vigueur, précédé de l'avis CNIL du 28 mai 2026. Fiabilité juridique maximale. Réserve importante : ce décret ne produit pas de données ni de résultats — il crée seulement le cadre légal du traitement. Les résultats de coût viendront de l'étude nationale de coûts (ENC SAD) opérée par l'ATIH ; à ne pas confondre. À noter : une étude comparable, plus limitée, avait été menée en 2011-2013 (source CNSA), ce qui nuance la qualification de « première » étude nationale employée par certains commentaires de presse.
Pertinence opérationnelle. Directe pour les directions et fonctions conformité des services à domicile (participation, habilitations, information des usagers, conservation). Faible et indirecte pour les acteurs de prévention et de promotion de la santé au sens terrain : aucun outil pratique, aucun contenu clinique ou pédagogique. Le décalage entre la nature juridique du texte et un usage « promotion de la santé » est réel et assumé dans la présente analyse.
9️⃣ HASHTAGS STRATÉGIQUES
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Cet article a été élaboré dans le respect de la Charte
d’utilisation de l’intelligence artificielle de Pratiques en Santé.
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